Aktuális hírek, információk

 

Lupus Europe Konvenció - Budapest 2010.

Tisztelt Olvasóink!

Mint azt bizonyára már Önök is tudják, 2010-ben a Lupus Europe nemzetközi konferenciájának a Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület által szervezett konferencia ad otthont, Magyarországon, Budapesten. Ennek szervezését Hevér Krisztina elhunyt betegtársunk kezdte el, halála után ez a szervezés nem állt meg, töretlenül, fáradhatatlanul dolgozunk azon, hogy az általa elkezdett munka gyümölcse beérjen.
A konferencia szervezésében tett első lépések a konvenció előzetes programjának elfogadásáról szóltak, a Lupus Europe által ez a dokumentum elfogadásra került. Jelenleg a nemzetközi egyesületek regisztrációjára várunk. A nemzetközi konferencia kiemelt témája a nemrég indult „Élet a lupusszal II. munka / karrier” nemzetközi felmérés lesz, jelenleg azon dolgozunk, hogy ezt a felmérést Önök számára is elérhetővé tegyük. Számítunk majd az Önök segítségére, a nemzetközi közösség képes arra, hogy egy olyan kiértékelést készítsen, amelyben Magyarország szavazatainak száma elkülönülten megtekinthető. Kérek Mindenkit, hogy tiszteljen meg bennünket majd azzal, hogy fél órát rászán majd az életéből, és kitölti ezt a kérdőívet. Ezen projekttel párhuzamosan azon dolgozunk, hogy az egyesület életében először publikáljuk a Lupusz Nap eseményeit a nemzetközi közösség számára, ez nem csupán Európát jelenti majd, hanem az Amerikában élő lupusz betegeket is. Jelenleg hét fő dolgozik azon, hogy mindezen projektek és a konferencia szervezése sikeres legyen. Az elmúlt időszak megmutatta számomra, hogy a munkamegosztás, a megfelelő projekt menedzsment segítségével hihetetlen mennyiségű publikálandó anyag keletkezhet, annyi, hogy a jelenlegi munkamegosztás mellett ez a mennyiség már feldolgozhatatlan Purgel Zoltán számára. Zoltán ma a konvenció és az egyesület pénzügyi finanszírozásáért felel, gondoskodik a pályázatok menedzseléséről, valamint a fentebb említett anyagok publikációjáról, mind a Lupus Europe, mind Önök felé. Sajnos látható, hogy a sok munka miatt nem jut ideje a kommunikációra. Pedig egy csapatban a kommunikáció a legfontosabb, hogy a dolgok gördülékenyen menjenek. Zoltánnal való egyeztetés után úgy döntöttünk, hogy teszek egy próbát arra, hogy átvegyem a konvenció szervezésének menedzselését. Csapatokat fogunk szervezni, minden csapatnak meglesz a saját feladata, jómagam pedig megpróbálok mindent megtenni annak érdekében, hogy a csapatok közötti kommunikáció gördülékeny legyen, kísérletet teszek arra, hogy a feladatokat megfelelően menedzseljem, hogy minden csapat szerepet kaphasson a szervezésben. Lesz egy kiemelt csapat, akinek az lesz a feladata, hogy összegyűjtsön minden anyagot, amely a konferenciához szükséges, hogy legjobb tudásának megfelelően elkészítse a konvenció forgatókönyvét, hogy naprakész dokumentációt vezessen az előttünk álló és már elkészült feladatokról.
Tisztelt Tagjaink! A fentiekben megpróbáltam ecsetelni mindazt, ami a következő időben előttünk áll. Sajnos, azt kell mondanom, hogy a konferencia szervezése minden energiánkat, időnket fel fogja emészteni, így idén rendhagyó módon kerülnek megrendezésre találkozóink. Az év hátralévő két találkozóját a Lupus Europe konvenció utánra fogjuk szervezni, várhatóan október 30-án és november 27-én lesznek a találkozók. Bízom benne, hogy nagyszerű eredményekről, élményekről tudunk majd Önöknek beszámolni. Ezúton kérek Önöktől megértést, türelmet, és a felmérésre ismét hivatkozva segítséget ahhoz, hogy az egyesület idén bebizonyíthassa, hogy igenis helye van a nemzetközi szervezetben és olyan munkát végez ezen szervezet keretein belül, amely kiváltja majd az európai szervezetek elismerését. Ezúton kívánok Önöknek további kellemes nyarat, a kollégáimnak jó munkát és sok erőt mindahhoz, ami még előttünk áll.

Varga Gábor alelnök
Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület

Élet a lupusszal II. felmérés, karrier / munka

Kitöltési határidő: 2010. augusztus 15.

Az Élet a lupusszal felmérés, amelyet a LUPUS EUROPE valamint az LFA készített tavaly, nyilvánvaló választ adott számunkra: a lupus sok beteg számára egy életet megváltoztató tapasztalat lett, a legnagyobb hatást a karrier tekintetében váltotta ki.
A lupuszt a nők körében legtöbbször 45 éves korukig bezárólag diagnosztizálják. Ez az időszak a tanulás, a hivatás megtalálásának időszaka és/vagy a családalapítás folyamata közben eltöltött idő. Majd gyakran karrier váltás szükséges. Hogyan és miért történik ez? Ennek további tanulmányozására egy újabb felmérés indult azzal a kimondott céllal, hogy megnézzük, vajon a lupusszal való élet a karrier változását is jelenti-e, és ha igen, akkor ez hogyan történik. Ez az első eset, hogy egy on-line felmérés lehetőséget ad minden Európában élő lupuszos személy számára, hogy egyedi válaszokat adhasson arra vonatkozóan, hogy a lupusz milyen befolyást gyakorol a munkájával/karrierjével kapcsolatban. Megpróbálja feltárni a karrier változások, a csökkentett munkaórák számának okait, valamint hogy a fiatalok tanulmányait, munkalehetőségeit hogyan befolyásolja a legtöbbször fő tünete a lupusznak, a fáradtság. Sok olyan felmérés került már kiértékelésre, amely azt vizsgálja, hogy milyen problémákat okoz a lupusz, de ez az első, amely a karrier/munka kérdéskört célozza meg. A felmérés öt nyelven érhető el - angol, francia, német, spanyol és olasz - reméljük, hogy a nyelvi verziók bátorítani fogják az embereket a válaszadásra, és hogy minimum 200 válasz érkezik nyelvenként (összesen 1000). Bízunk benne, hogy a felmérés fontos adatokkal fog szolgálni a jövőbeni projektjeinkhez, amelyek célja, hogy segítsük a lupus betegeket, hogy az orvosok számára több és jobb információkat adhassunk a kezeléssel kapcsolatban, hogy tanácsot adhassunk a munkaadók számára, akik lupuszos betegeket foglalkoztatnak, vagy szándékoznak foglalkoztatni. A LUPUS EUROPE hálás minden nemzeti egyesületnek, amiért ezt az üzenetet átadják minden Európában, lupusszal élő ember számára.

Angol nyelvű felmérés: http://www.surveymonkey.com/s/VNR5XPM Francia nyelvű felmérés: http://www.surveymonkey.com/s/ZYS5NZS Olasz nyelvű felmérés: http://www.surveymonkey.com/s/YFX2BBY Német nyelvű felmérés: http://www.surveymonkey.com/s/2VCLY2Q Spanyol nyelvű felmérés: http://www.surveymonkey.com/s/M8Y8MS3

Kedves Tagjaink, Lupusszal Élő Betegtársaink!

Kérek mindenkit, hogy a kérdőívet a legtöbben kitölteni szíveskedjenek. Egyelőre idegen nyelveken érhető el a kérdőív, de akik nem beszélnek idegen nyelvet, azoknak Janecskó Anna készített egy magyar nyelvű „útmutatót”.
Köszönjük a segítséget és együttműködést, üdvözlettel:

Varga Gábor alelnök
Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület

Yvonne Norton MBE Elnök üzenete
(Fordította: Janecskó Anna)

Kedves Lupuszos Barátunk!

A 2009-es év során a Lupus Europe karöltve az Amerikai Lupusz Egyesülettel egy on-line kérdőívet bocsátott ki, melyben a résztvevő betegek komoly, a lupusz miatt bekövetkező élet-változásaikra derítettek fényt különös tekintettel a munka és karrier területére. Azonban további vizsgálódások szükségeltetnek, hogy ezek az eredmények az általános kutatások számára kellő mennyiségű hiteles adattal tudjanak szolgálni.
Idén, 2010-ben a World Lupus Day-t e kérdőív prezentálásával ünnepeljük tekintetbe véve a betegek munka, ill. karrierjét, különösképpen Európában. A kérdőív kitér a fáradtság és az életminőség vizsgálatára is. Lehetséges, hogy Ön előzőleg már válaszolt némelyik kérdésre más kérdőívekben, azonban ez az első eset, hogy e kérdések együtt jelennek meg a Lupus Europe extra szekciójával kibővítve. A kérdőív az 5 leginkább használatos nyelven érhető el: angolul, franciául, németül, olaszul és spanyolul. Minden nyelvcsoportból 200 fő aktív hozzájárulása szükséges a kérdőív érvényességéhez. Reméljük, több lesz! A Klinikai Tanácsadói Csoport tagjai: Professor Matthias Schneider, Professor David Isenberg és Professor Caroline Gordon a LUPUS EUROPE Orvosi Tanácsadói Bizottságából. Kirsten Lerstrøm a projekt-vezetője a Lupus Europeból, aki szoros kapcsolatot ápol a Lupus Europe megbízottjaival (Trustees) és az említett 5 nyelvet beszélő ország(ok) fordítóival.
A felmérés módszertana a 9. Nemzetközi SLE kongresszuson, Vancouverben, június 27-én és a Lupus Europe éves konvencióján, Budapesten lesz publikálva. 2011 során mutatjuk be az eredményeket Európa fontos, tudományos lupusz rendezvényein és rövid riportban tesszük közzé majd az érintett országok számára is az ismereteket.
FONTOS! A felmérés augusztus 15-én 12:00-kor (GMT) zárul, de értékeljük, ha hamarabb juttatja el hozzánk válaszait. A kérdőív kitöltése kb. 30 percet vesz igénybe – a lap tetején lévő idő-sáv mutatja, hogy a kérdések hányad része van még hátra, és ha szüksége van rá, bármikor visszatérhet az előző oldalakra, hogy javítsa válaszait. Kérjük, segítsen az összes Önre vonatkozó kérdés megválaszolásával! A Megbízottak (Trustees) remélik, hogy fontos információk birtokába jutnak, s mindezzel alapot képezhetnek jövőbeni kezdeményezéseik megvalósítására. Köszönik szépen, hogy időt szakított a kérdések megválaszolására, és ezzel támogatta a Lupus Europe működését.

Yvonne Norton MBE
Elnök

Útmutató a felméréshez
(Készítette Janecskó Anna)

1. rész: Ön és helyzete

1. Kérjük, válassza ki az országot, ahol él. Kattintson a nyílra a lista legördüléséért. ? (Hungary – Magyarország)

2. Kérjük, válassza ki nemét.
Férfi
Nő

3. Melyik évben született? Kattintson a nyílra a lista legördüléséért.

4. Kérjük, válassza ki jelenlegi családi állapotát.
Egyedülálló
Házas / Élettársi kapcsolatban él
Elvált
Özvegy

5. Van gyermeke?
Igen
Nem

6. Ha igen, hány gyermeke van
1
2 vagy több

7. Ön a biológiai édesanya?
Igen
Nem

8. Kérjük, válassza ki legmagasabb iskolai végzettségét. Kattintson a nyílra a lista legördüléséért.
Középfokú oktatás (basic education)
Főiskola (college)
Egyetem (university)

Ön és a lupusza – ebben a részben Önről és betegségéről kérdezzük

1. Ön lupusz beteg?
Igen
Nem
Nem, de egy lupuszos ismerősöm nevében töltöm ki a kérdőívet

2. Kérjük, válassza ki azt az évszámot, amikor lupusz betegségét diagnosztizálták.  Kattintson a nyílra a lista legördüléséért.

3. Melyik testrésze volt érintett betegsége első diagnosztizálásakor? Több válasz is lehetséges.
Bőr
Vesék
Szív
Véráram
Tüdő
Idegrendszer
Izmok és ízületek
Más

4. Jelen pillanatban melyik testrésze érintett? Több válasz is lehetséges.
Bőr
Vesék
Szív
Véráram
Tüdő
Idegrendszer
Izmok és ízületek
Más

5. Milyen, az Ön orvosa által előírt gyógyszert szed jelenleg lupusz betegségére?
Semmit
Kortikoszteroidot, mint a prednisolon
Anti-maláriás szert, mint a hydroxy-chloroquine
Immunszupresszánst, mint a mycophenolate mofetil, methotrexate, cyclosporin vagy azathioprin
Citotoxikus szert, mint a cyclophosphamide
Antidepresszánst
Epilepszia ellenes szert
Véralvadásgátló szert
Mást

Karrier és munka – válaszai megmutatják, hogy lupusz betegsége milyen mértékben befolyásolja munkájában és karrierjében való előmenetelét

1. Jelenleg Ön...?
Munkavállaló, alkalmazott
Magánszektorhoz tartozik, maszek
Álláskereső
Nincs fizető állása
Tanul

2. Lupusz betegsége befolyásolta karrierjét?
Igen
Nem

3. Csak akkor válaszoljon a következő kérdésre, ha lupusz betegsége nem befolyásolta karrierjét. Melyik mondat jellemzi leginkább jelenlegi helyzetét?
Teljes munkaidőben dolgozom, s nem kellett karriert változtatnom.
Nyugdíjazott vagyok / Visszavonultam.
Eldöntöttem, hogy nem vállalok munkát.
Egyik sem jellemző rám a fentiek közül.

4. Ha lupusza befolyásolta karrierjét, kérjük, válassza ki a jelenlegi helyzetét leginkább jellemző mondatot.
Karriert kellett változtatnom.
Rugalmas munkaidőben kell dolgoznom.
Betegszabadságra kellett mennem.
Társadalmi vagy rokkantsági járadékot kellett igényelnem.

5. Kérjük, válassza ki az évet, amikor karriert kellett változtatnia? Kattintson a nyílra a lista legördüléséért.

6. Ha lupusz betegsége miatt csökkentenie kellett munkaóráinak számát – Kérjük, válassza ki, mennyire.
kevesebb, mint 25 %
25%
33%
50%
75%
Több, mint 75%

7. Hány órát dolgozott hetente, mielőtt lupuszát diagnosztizálták?

8. Ha csökkentenie kellett munkaóráinak számát, mi az az átlag óraszám, amelyet hetente dolgozik?

9. Ha tanul és lupusza van – a következő állítások melyike segítene, hogy sikeresen befejezze tanulmányait. Több válasz lehetséges.
Külön határidők tekintettel helyzetére.
Több (meghatározott) idő vizsgák esetén.
Lehetőség, hogy válasszon melyik tudományos projecteken dolgozó csoportban vesz részt.
Egyéni konzultációk.
Speciális karrier-tanácsadás diplomázáskor.
Speciális anyagi juttatás, hogy tanulmányaira tudjon koncentrálni.
Más.
Egyik sem a fentiek közül.

2. rész: kimerültség - mennyiben befolyásolja Önt a fáradtság?

1. Az alábbiakban az Ön fáradtságával kapcsolatos állításokat olvashat. Kimerültség alatt mi a fáradtság érzetét, energiahiányt vagy teljes fizikai, testi kiégést értünk. Kérjük, olvassa el az állításokat, és 1-től 7-ig terjedő skálán értékelje, hogy jelen helyzetében az mennyiben jellemzi állapotát. 1 mutatja, hogy Ön egyáltalán nem tud azonosulni az állítással, míg 7 esetében az egészen Önre illik. Kérjük, válaszai során alapul az elmúlt 2 hetes időszakot vegye.
Kérjük, kattintson a megfelelő cellába.

Egyáltalán nem jellemző 1 . 2 . 3 . 4 . 5 . 6 . Egészen jellemző 7

A motivációm csökken, amikor fáradt vagyok. 1 . 2 . 3 . 4 . 5 . 6 . 7
Edzés/testgyakorlás előidézi a fáradtságom. 1 . 2 . 3 . 4 . 5 . 6 . 7
Könnyen elfáradok. 1 . 2 . 3 . 4 . 5 . 6 . 7
Fáradtságom befolyásolja fizikai teljesítőképességem. 1 . 2 . 3 . 4 . 5 . 6 . 7
Fáradtságom folyamatosan visszatérő problémákat okoz. 1 . 2 . 3 . 4 . 5 . 6 . 7
Fáradtságom megakadályozza, hogy fizikai teljesítőképességem fenntartsam. 1 . 2 . 3 . 4 . 5 . 6 . 7
Fáradtságom befolyásolja bizonyos kötelességeim és kötelezettségeim teljesítését. 1 . 2 . 3 . 4 . 5 . 6 . 7
A fáradtság egyike a három leginkább akadályozó tünetemnek. 1 . 2 . 3 . 4 . 5 . 6 . 7
A fáradtság befolyásolja munkahelyi, családi és társadalmi életem. 1 . 2 . 3 . 4 . 5 . 6 . 7

3. rész: kérdések, hogy lupusza hogyan hat munkaképességére és szokásos tevékenységeinek végrehajtására.

A következőkben arra kérdezünk rá, hogy betegsége mennyiben befolyásolja munkaképességét és szokásos napi tevékenységeinek végrehajtását. Kérjük, kattintson a vonatkozó cellában a jelzett módon.

1. Jelen pillanatban fizetős munkahelye van? Ha válasza „Nem”, - Kérjük, automatikusan menjen tovább a 6-os kérdésre.
Igen
Nem

2. Az elmúlt 7 nap során hány órát hiányzott munkahelyéről a lupuszával kapcsolatos problémák miatt? Számolja azokat az órákat is, amikor betegszabadságon volt, elkésett, vagy hamarabb ment haza, etc. betegsége miatt. Ne számolja azt az időt, melyet e tanulmány kitöltése okán mulasztott.

3. Az elmúlt 7 nap során hány órát hiányzott munkahelyéről más okból kifolyólag, mint például vakáció, nyaralás vagy szabadidő e tanulmányban való részvétel miatt?

4. Az elmúlt 7 nap során ténylegesen hány órát dolgozott? Ha válasza "0", kérjük, automatikusan menjen tovább a 6-os kérdésre.

5. Az elmúlt 7 nap során hogyan befolyásolta munkája hatékonyságát az Ön lupusza? Gondoljon azokra a napokra, amikor munkája mennyiségében és változatosságában korlátai támadtak. Azokra a napokra, amikor kevesebbet teljesített, mint szeretett volna, vagy amikor nem tudta munkáját olyan figyelmesen végezni, mint szokta. Ha lupusza kevéssé befolyásolta munkájában, a kisebb számot válassza, míg jelölje a magasabb értéket, ha betegsége jelentős mértékben hatással volt munkavégzésére.
Vegye figyelembe, hogy munkája hatékonyságát betegsége milyen mértékben befolyásolta. Kérjük, kattintson a megfelelő cellába.

1 Lupuszom nem befolyásolta a munkavégzésem . 2 . 3 . 4 . 5 . 6 . 7 . 8 . 9 . 10 Lupuszom egészen megakadályozott munkám végzésében.

6. Az elmúlt 7 nap során hogyan befolyásolta szokásos tevékenységeinek végrehajtását (munkája kivételével) az Ön lupusza?
Szokásos tevékenységek alatt mi olyan elfoglaltságokat értünk, mint például munkák a ház körül, bevásárlás, gyermekgondozás, edzés, tanulás, etc. Gondoljon azokra a napokra, amikor tevékenységeinek mennyiségében és változatosságában korlátai támadtak. Azokra a napokra, amikor kevesebbet teljesített, mint szeretett volna. Ha lupusza kevéssé befolyásolta aktivitását, a kisebb számot válassza, míg jelölje a magasabb értéket, ha betegsége jelentős mértékben hatással volt ténykedéseire.
Vegye figyelembe, hogy szokásos napi cselekedeteiben (más, mint a munkavégzés) betegsége milyen mértékben befolyásolta. Kérjük, kattintson a megfelelő cellába.

1 Lupuszom nem befolyásolta szokásos napi tevékenységeim végrehajtását . 2 . 3 . 4 . 5 . 6 . 7 . 8 . 9 . 10 Lupuszom egészen megakadályozott szokásos napi tevékenységeim végrehajtásában.

4. rész: a lupusz hatása az életminőségre az elmúlt 4 hét során

A következő kérdések azt célozzák, hogy kiderüljön, mennyiben van hatással életére az Ön lupusz-betegsége. Olvassa el figyelmesen az állításokat és jelölje azt a cellát, amelyik legközelebb áll Önhöz. Kérjük, a lehető legőszintébben válaszoljon kérdéseinkre.

1. Az elmúlt 4 hét során milyen gyakran…

Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

Lupuszom miatt segítségre van szükségem olyan nehéz fizikai munkák elvégzésekor, mint pl. kertásás, festés/dekorálás, bútorok mozgatása... Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

Lupuszom miatt segítségre van szükségem olyan egyszerű fizikai munkák elvégzésekor, mint pl. porszívózás, vasalás, bevásárlás, fürdőszoba takarítása, etc. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

Lupuszom miatt segítségre van szükségem olyan könnyű fizikai munkák elvégzésekor, mint pl. főzés/étel elkészítése, üvegek nyitása, porolás, fésülködés, ill. a személyes higiénia ellátása. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

Lupuszom miatt nem tudom ellátni olyan napi feladataim, mint pl. a munkám, gyermekfelügyelet, házimunka, olyan alaposan, mint szoktam. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

Lupuszom miatt nehézségbe ütközöm lépcső-mászáskor. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

Lupuszom miatt némileg veszítettem függetlenségemből és másokra támaszkodom. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

Lupuszom miatt lassabban kell végeznem a dolgaim. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

Lupuszom miatt felborultak alvási szokásaim. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

A lupusszal járó fájdalom következtében tevékenységeimet nem tudom oly módon végezni, ahogyan szeretném.
Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

Lupuszom miatt azt tapasztalom, hogy fájdalmaim befolyásolják alvásom minőségét.
Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

A lupusszal járó fájdalmaim olyan súlyosak, hogy mozgékonyságomban is korlátoznak.
Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

Lupuszom miatt nem tervezem, hogy különféle eseményeken veszek részt a jövőben. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

Lupuszom kiaszámíthatatlansága folytán nem tudom életemet hatékonyan megszervezni.
Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

Lupuszom napról napra történő változásai miatt nem tudok a társadalmi megegyezéseknek eleget tenni. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

A lupusszal járó fájdalmam következtében kevésbé érdeklődöm a szexuális kapcsolat iránt.
Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

Lupuszom miatt nem érdekel a szex. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

Aggódom, hogy lupusz betegségem megterhelő azok számára, akik közel állnak hozzám.
Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

Lupuszom miatt nyugtalanít, hogy gondot okozok azok számára, akik közel állnak hozzám.
Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

Lupuszom miatt úgy érzem, hogy teher vagyok a barátaim és/vagy a családom számára.
Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

1. Az elmúlt 4 hét során úgy találtam, hogy lupuszom…

…neheztelővé tesz. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

…miatt annyira elegem van, hogy semmi sem vidít fel. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

…szomorúvá tesz. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

…türelmetlenné, feszültté tesz. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

…aggódóvá, nyugtalanná tesz. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

…miatt csökken az önbizalmam. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

2. Az elmúlt 4 hét során milyen gyakran érezte…

A lupuszom miatti fizikai megjelenésem meggátol az élet élvezetében. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

A lupuszom okozta megjelenésem folytán (pl. kiütés/pattanás, súlyvesztés / gyarapodás) kerülöm a társadalmi
érintkezéseket. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

A lupuszos bőrkiütéseim miatt kevésbé vagyok vonzó. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

A lupuszom miatti hajhullásom kevésbé tesz vonzóvá. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

A lupusz-kezelésem miatti súlygyarapodásom kevésbé tesz vonzóvá. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

3. Az elmúlt 4 hét során milyen gyakran…

Lupuszom miatt nem tudok hosszú ideig koncentrálni. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

Lupuszom miatt kimerült vagyok és lomha. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

Lupuszom miatt korán kell lefeküdnöm. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

Lupuszom miatt reggelente sokszor fáradt vagyok. Mindig . Gyakran . Nagyrészt . Alkalomszerűen . Soha

Legutóbbi találkozónkról

Idei első találkozónkat március 27-én, szombatot tartottuk, nem a megszokott helyszínen. A Lukács Klub helyiségében és az egész földszinten átfogó átépítési munkálatok indultak el, ezért más helyszínt kellett keresnünk. Szerencsére Dr. Géher Pál Professzor Úr jóvoltából gyorsan sikerült megtalálnunk az új helyszínt, amely a Budai Irgalmasrendi Kórház előadóterme volt.
Első előadónk Dr. Bazsó Anna reumatológus szakorvos (Dr. Kiss Emese főorvosnő munkatársa) volt az ORFI-ból. Doktornő az „Autoimmun betegségek társulása” címmel tartott előadást.
Második előadónk Dr. Bohács Anikó immunológus, pulmonológus tanársegéd volt. Doktornő a lupusz tüdő érintettségéről tartott előadást.
Mindkét előadónknak köszönjük, hogy elvállalták felkérésünket, s számunkra érdekes, informatív előadásokat hallhattunk.
Legutolsó programunk az egyesület közgyűlése volt. A közgyűlés első napirendi pontja a „Szakmai és pénzügyi beszámoló az egyesület 2009. évi gazdálkodásáról, közhasznú tevékenységéről, 2009. évi közhasznúsági jelentés elfogadása.” volt. Purgel Zoltán, az egyesület elnöke beszámolt az elmúlt évi tevékenységről, majd felolvasta a pénzügyi beszámolót, és a közhasznúsági jelentést. Ezután szavazás következett, a közgyűlés egyhangúlag elfogadta a közhasznúsági jelentést. (A közhasznúsági jelentés letölthető weblapunkról.)
Második napirendi pontunk az egyesület tisztségviselőinek megválasztása (elnök, alelnök) volt. Nehezebb percek következtek, Hevér Krisztina elhunyt alelnök helyett kellett új tisztségviselőt választanunk, s Purgel Zoltán elnök 3 évi megbízása (napra pontosan) is lejárt. Purgel Zoltán elmondta, hogy az utóbbi 3 évben elfáradt, talán egy olyan elnököt kellene az egyesületnek választania, akinek nincs más munkája, pl. nyugdíjas. Neki nehéz feladat egyszerre dolgoznia és az egyesületet is vezetni, ráadásul mindezt betegen. Megkérdezte a jelenlevőket, hogy valaki vállalná-e az elnöki tisztséget. Nem érkezett jelentkezés, s pár hozzászólás után egy éves határidőre elvállalta az elnök feladatokat. A közgyűlés egyhangúlag elfogadta a megbízatást.
Ezek után következett az alelnök választás, ekkor sem volt jelentkező. Purgel Zoltán elnök javasolta, hogy Varga Gábor, az egyesület nemzetközi kapcsolattartója legyen az alelnök. Varga Gábort meglepte a felkérés, de rövid gondolkodás és biztatás után elvállalta a tisztséget, melyet a közgyűlés egyhangú támogatással erősített meg.
A közgyűlés után néhány taggal közösen átbeszéltük a 2010. évi terveket, beszéltünk a sikerekről és a nehézségekről, a megoldandó dolgokról.

Következő találkozóink várhatóan október 30-án és november 27-én lesznek, előtte természetesen megjelenik a Lepke kiadványunk, melyben pontosítjuk majd az időpontokat és a programokat.

Dr. Bohács Anikó immunológus, pulmonológus tanársegéd

Varga Gábor, az egyesület új alenöke

Összefoglaló a Lupus Napról

Idén a magyar Lupus Nap a Margitszigeti és Városmajori Szabadtéri Színpad jóvoltából kellemes zöldövezetben került megrendezésre a Margitszigeten. Egy laza, családias, vidám hangulatú szombatra szerettünk volna meghívni mindenkit, hogy ne csak az SLE orvosi vonatkozásairól és a betegségek okozta kellemetlenségekről legyen szó. Ez a nemzetközi kezdeményezés egyébként 2004-ig nyúlik vissza, amikor az angliai Eaton-ban tizenhárom nemzet betegeit képviselő nemzetközi kormánybizottság gyűlt össze, hogy megszervezzék az első Lupus Nap megtartását. Kiáltványuk cselekvésre szólította fel a világ kormányait, hogy szenteljenek nagyobb figyelmet a lupusz-kutatások anyagi támogatásának és a célirányos betegellátásnak. Így azóta minden év május elején a lupuszos betegek összegyűlnek a világ minden pontján, hogy kinyilvánítsák egymás iránti szolidaritásukat és felhívják a közfigyelmet erre a kevésbé ismert kórképre.
Az idei program délelőtt 10 órától kezdődött regisztrációval és a süti-, valamint a rajzversenyre érkező pályázatok összegyűjtésével, tombolavásárlással. Később Yvonne Norton, a Lupus Europe elnökének köszöntőjét hallgathattuk meg, melyet az első alkalommal történő Hevér Krisztina Díj átadás követett. Ezt a pályázatot Kátai Andrea szekszárdi tagunk nyerte el - sajnos személyesen nem tudott megjelenni - de győztes pályázatát meghallgathattuk. Andrea pozitív gondolkodása, életigenlése mindannyiunk számára példaértékű lehet. A gyerekrajzok zsűrizésénél sajnos becsúszott egy kis malőr - eleredt az eső és majdnem eláztak - de az utolsó percben sikerült megmenteni őket. Nehéz volt a döntés, mert mindegyik festmény és rajz nagyon szépen sikerült. A süti versenyen kitett magáért Bera Istvánné Icu is, aki több, mint húsz (!) tepsi finom mézeskaláccsal ajándékozta meg a megéhezett egybegyűlteket.
Szervezett szórakoztató programokban sem szenvedtünk hiányt, ismert musicaleket és slágereket adott elő Kálóczi Orsolya és Győry András, együtt mulathattunk Maksa Zoltán viccein is. Amatőr előadónk is akadt, egy 10 esztendős fiatalember, aki népdalokat adott elő furulyán. A délután folyamán egyik betegtársunk kártyából jövendőt is mondott, valamint kineziológiai és Bach-terápiás tanácsadáson is részt vehettek az érdeklődők.
Talán az egyik legsikeresebb produkció az Ízisz Hastánc Stúdió fellépése volt. A soproni hölgyek saját, pillangókat imitáló koreográfiát mutattak be, melyet még az arra sétálók és a közeli étterem dolgozói is megcsodáltak. A változatos programok mellett az idő hamar eltelt, remélhetőleg mindenki jól érezte magát.
Találkozzunk jövőre is, töltsük együtt a nemzetközi Lupusz Napot!

Balázs Henrietta

 

Yvonne Norton, a Lupus Europe elnökének üzenete, köszöntője
(Fordította: Varga Gábor)

Kedves Lupuszos Barátaim!

Nagy öröm számomra, hogy köszönthetlek benneteket 2010-ben, a Lupusz Világnapján.
2004 óta a Lupusz Világnapja egy nagyszerű lehetőség a Lupusz Világ számára, hogy egyesüljünk, hogy többet tanulhassunk a lupuszról, és hogy tájékoztassuk a nemzeteket erről a betegségről, amelynek pusztító és gyilkos hatásai lehetnek a betegek számára.
Először akkor kerültem kapcsolatba a Magyar Lupusz Egyesülettel, amikor találkoztam Schopper Gabriellával. Gabriella egy csodálatos hölgy volt, láthatóan nagyon erős, aki annak szentelte életét, hogy segítse a lupusz betegeket és tájékoztassa a közvéleményt a lupusz betegségről. Gabriella elvesztése nagy veszteség volt nem csak a magyar lupusz betegeknek, hanem mindenkinek, aki ismerte őt és dolgozott vele.
Majd jött egy elbűvölő, elragadó és bájos hölgy, aki Gabriella nyomdokaiba lépett, Hevér Krisztina. Mekkora öröm volt Krisztina társaságában lenni, leveleket és üzeneteket váltani Vele. A Lupus Europe-on belül mindenki oly szomorú volt, mikor értesült arról, hogy Krisztina eltávozott közülünk, főleg, miután olyan híreket kaptunk, hogy egészségi állapota javult, és várható volt, hogy elhagyja a kórházat. Most már elmondhatjuk, hogy egy újabb pillangó van a Mennyben.
Gabriella és Krisztina elvesztése után kíváncsian vártam, mi fog történni a Magyar Lupus Egyesülettel. Vajon a munka folytatódni fog? Akik elvesztették őket, elég erősek lesznek ahhoz, hogy folytassák? Oly boldog vagyok, hogy mindkét kérdésre a válasz az volt, hogy „igen”.
Igazán csodálatos hír érkezett, hogy Gábor felajánlotta szolgálatait, hogy folytassa Krisztina munkáját, mint nemzetközi kapcsolattartó, és csatlakozott Zoltán csapatához, Henriettához, Annához, Ilonához, és mindazokhoz a kollégákhoz, akik keményen dolgoznak a szeptemberben, Budapesten megrendezésre kerülő, évenkénti Lupus Europe konvenció megszervezésén.
A konvenció magában hordozza a reményt, hogy egy olyan eseményre kerülhet sor, amelyen Európa-szerte létező 22 lupusz egyesület képviselői jöhetnek össze annak érdekében, hogy megvitathassák a lupusz betegekkel való törődés tekintetében elért eredményeiket, és megoszthassák egymással legjobb tapasztalataikat. A magyar csapat előrehaladott munkáját látván biztos vagyok abban, hogy a konvenció sikeres lesz, és nagyon várom, hogy meglátogassam Budapestet és élvezhessem magyar kollégáim vendégszeretetét.
Minden egyes magyar lupusz beteget és hozzátartozóit köszöntöm, és mindenkit, akik a Magyar Lupus Egyesületben azért dolgoznak, hogy tájékoztassák a betegeket és segítsenek nekik abban, hogy életük kényelmesebb és boldogabb legyen.
Sikeres, boldog és gyümölcsöző Lupusz Világnapját kívánok Mindenkinek.

Yvonne Norton MBE
Elnök

Köszönjük

KIEMELT TÁMOGATÓNKNAK a Margitszigeti Szabadtéri Színpad Ügyvezető Igazgatónőjének Bán Teodórának és Műszaki Igazgatójának Szolga István Úrnak nagylelkű támogatását! Ha nem kapjuk meg a Margitszigeti Szabadtéri Színpad helyszínét, nem tudtuk volna rendezvényünket megtartani. Ráadásul a helyszínt díjmentesen biztosították rendelkezésünkre. Valamennyi tagtársunk, és magyar autoimmun beteg nevében köszönjük nagyfokú támogatásukat!
Mészöly Gábornak, aki vállalta a nap műsorvezetését. Köszönjük profi munkáját!
Simon Mari színésznőnek, aki közreműködött köszöntőnk felolvasásában.
Az Ízisz Hastánc Stúdiónak (és Tóth Sebestyén Ibolyának) vidám műsorát.
Köszönjük Vígh Attila Úrnak, a Margitsziget Terasz Étterem vezetőjének, hogy Ő és Munkatársai önzetlenül segítettek a vendéglátással kapcsolatos munkákban.
Köszönjük a Reuma Híradó újság szerkesztőségének az ingyenes lapszámokat, a megjelenési lehetőséget.
Külön köszönöm azon aktív tagjainknak, akik fáradhatatlanul dolgoztak sikeres rendezvényünk érdekében!
Köszönjük a tombola ajándék felajánlásokat, a tombola vásárlásokat és egyéb adományokat.

Köszönettel:

Purgel Zoltán
elnök

Javaslat, vélemény kérése

Ebben az évben nagyobb programokkal készültünk a Lupus Napra. A színvonalas egyéni produkciók mellett neves művészeket is hívtunk, még nagyobb hangsúlyt helyeztünk a vendéglátásra, az ajándékokra, stb... Ezek a programok magasabb költségeket is igényeltek. Nagyobb érdeklődésre számítottunk, szeretném kikérni azon betegtársaim őszinte véleményét, akik nem jöttek el a rendezvényre. Kérem, - akár névtelenül is - mondják el, miért maradtak távol rendezvényünktől. Nagyon számítok a véleményekre, javaslatokra, hiszen jövőre ennek függvényében állítanánk össze programjainkat.
Levélcím: 6635 Szegvár, Kórógy u. 69. Magyar Lupus Egyesület E-mail: zoli@lupusz.hu

Köszönettel:

Purgel Zoltán

Az 1. Hevér Krisztina Díj nyertese:

Kátai Andrea.

Pályázatát következő Pillangó c. magazinunkban
tesszük közzé.
Gratulálunk!

A díj átadásának pillanatai

A díj átadásának pillanatai

A díj átadásának pillanatai

 

Képek a Lupus Napról

Akik a vendéglátásban segítettek: Krizsán Mária, Bera Istvánné, Márta-
széki Istvánné, nincs a képen Cserkóné M. Erzsébet.

A regisztrációban és az ajándékok átadásában segített Janecskó Anna,
Balázs Henrietta és Turi Gabriella

Mindenki megkapta legújabb Pillangó magazinunkat, a Reuma Híradót,
a Medical Tribune magazint, Lupus Day baseball sapkát.

Ajándékok, emléklapok átadása

Simon Mari felolvassa a köszöntőt

Varga Gábor a Hevér Krisztina díj eredményét közli

Gyerekek rajzpályázata

A sütiversenyre érkezett sütemények

Kálóczi Orsolya és Győry András fellépése

Virágátadás a művészeknek

A rajzversenyre érkezett nevezések

A rajzverseny eredményhirdetése

A rajzverseny nevezői

Maksa Zoltán, Mészöly Gábor, Purgel Zoltán

Maksa Zoltán műsora

Az Ízisz Hastánc Stúdió fellépése

Az Ízisz Hastánc Stúdió fellépése

Az Ízisz Hastánc Stúdió fellépése

Az Ízisz Hastánc Stúdió fellépése

Új kiadványaink weboldalunkon is megtekinthetők

Óriási tartalomfrissítés történt ma weboldalunkon, több mint 100 oldalnyi - nemrég megjelent - kiadványunk online is megtekinthető.
A kiadványok megtekintéséhez kattintson a kép(ek)re.

Pillangó magazin 2010/1. - 3. szám	Pillangó magazin 2009/1. - 2. szám
Dr. Nagy György, Dr. Kiss Emese Legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról	Caring & Sharing A Lupus Europe magazinja 2009. tél

Meghívó

Legyen ez a mai nap
a vidámság, kreativitás, és a humor napja
A bút és bánatot
felejtsd el legalább erre az egy napra!
Legyél társunk
Egy batyus piknik napra!

Hozd magaddal
ki fontos neked, és aki lazulni
– nevetni is szeretne egyet veled!
Kérlek, gyere, nevess velünk,
és ünnepeljük együtt a Lupus Napot!

Hívunk, várunk itt a helyed,
Gyere bátran, ez csak jó lehet!

A Magyar Lupus Egyesület
sok szeretettel meghívja
Önt és Kedves Családját,
Barátait, Ismerőseit
2010. május 9-én (vasárnap) 10-17 óráig tartandó
Lupus Day rendezvényére, melynek helyszíne: Budapest, Margitsziget, Margitszigeti Szabadtéri Színpad (Víztoronynál).

Fő támogatónk:

Programok

10-12 óráig:
Érkezés, regisztráció. Minden regisztráló a helyszínen kap emléklapot, s emellett a következő ajándékokat: 3. (legújabb) Pillangó c. magazinunkat, a Reuma Híradó magazint, a Medical Tribune magazint, valamint az egyesület meglepetés ajándékát.
Kötetlen beszélgetési lehetőség, szabad program.
Sütik, és rajzok leadása a versenyekre. (Lásd felhívásunkat!)
Zenés délelőtt, tombola vásárlási lehetőség. (Tombola ajándéktárgy felajánlásokat várunk.)

12-13 óráig:
Batyus egyéni piknik ebéd, vagy kedvezményes ebédelési lehetőség a Margit Terasz Étteremben. Az étterem részvevőinknek 10% kedvezményt ajánl fel étlapból történő rendelésnél. www.margitterasz.hu

13-17 óráig:
Megnyitó. Yvonne Norton, a Lupus Europe elnökének üzenetét tolmácsoljuk.
Hevér Krisztina Díj átadás, a pályázat eredményhirdetése.
Rajzverseny és süti verseny eredményhirdetés.
Humoros Lupus Day totó.
Kálóczi Orsolya és Győry András fellépése. Ismert világszámok, musicalek előadása.
Maksa Zoltán – humorista fellépése.
Amatőr előadók produkciói. Várjuk olyan betegtársak (vagy ismerőseik) jelentkezését, akiknek valamilyen produkció van tarsolyukban (pl. ének, vers, tánc, zene, bűvész, zsonglőr, paródia, stb.). Hangosítást tudunk biztosítani!
Gyerek aerobiktánc bemutató.
Lupus Day totó eredményhirdetése.
Tombolasorsolás.
Záróműsor: Íziz Hastánc Stúdió fellépése.

Egész napos programok:
Gyereksarok, gyerek programok.
Kártyajóslás (13-18 óráig). Betegtársunk jelképes adományért kártyából jósol.
Bach-terápia tanácsadás, kineziológiai tanácsadás, asztrológus (13-18 óráig).
Rajzpályázatok megtekintése, és szavazás.
Süti kóstoló, és szavazás.

Megközelíthetőség

Tömegközlekedéssel: a 26-os busszal. A 26-os busz az Árpád-hídtól a Margitszigetig közlekedik 12-18 percenként. Leszálni a „Szabadtéri Színpad” megállónál kell. (Az Árpád-híd megállótól 7 perc a menetidő.)
A megállótól kb. 30 m séta a helyszín.
Aki a Népliget Autóbuszállomásra érkezik, a 3-as metróval az Árpád híd megállóig közlekedjen, majd ott a 26-os buszra szálljon át.
Aki az Árpád-híd Autóbuszállomásra érkezik, az onnan induló 26-os busszal közelítheti meg a helyszínt.
Aki a Nyugati Pályudvarra érkezik, a 3-as metróval az Árpád híd megállóig közlekedjen, majd ott a 26-os buszra szálljon át.
Ha a Déli- vagy a Keleti Pályaudvarra érkezik, a 2-es metróval a Deák térig, majd onnan a 3-as metróval az Árpád híd megállóig közlekedjen, s a 26-os busszal közelítse meg a rendezvény helyszínét.
Gépkocsival: autóval az Árpád híd felől közelíthetik meg a Margitszigetet, majd a sziget végében lévő parkolóban tudják parkolni gépkocsijukat. (A magas parkolási díj miatt nem ajánlott gépkocsival megközelíteni a Margitszigetet.).

A Margitszigetre érkezve kövesse a Víztornyot!

Ez a nap rólunk szól!
Legyünk együtt ezen a napon, mint más
országokban is, ugyanebben az időpontban!

Felhívás

Gyermek rajzverseny

Családodban van olyan gyermek, aki szeret rajzolni?
Kérd meg, hogy rajzoljon egy történetet, amelyben szerepel
a pillangó, a farkas és Te, ahogy téged lát!
A beérkezett képeket a helyszínen kiállítjuk, hogy mindenki megnézhesse, és titkosan szavazni is tudjon rá!
A képek zsűrizésre kerülnek, és a legjobbat
weboldalunkra is feltesszük!

Versenykiírás:
2010. május 9-én a Lupus Napon gyermekrajz versenyt rendezünk. A versenyen minden tagunk gyermeke, családjához tartozó gyermek, és baráti körhöz tartozó gyermek részt vehet. A rajzoknak 2010. május 9-én 10 és 12 óra között kell a helyszínre megérkezniük! A rajz készülhet színes ceruzával, filctollal, zsírkrétával, vízfestékkel, és temperával is!

Süti verseny

Ha szeretsz sütni, és bátran társaid elé állsz, készítsd el kedvenc sütid, hogy mi is megkóstolhassuk azt!
Nevezd be a versenyre is, ahol majd a kedvenc sütik csatáznak. Elbírálást két módon láthatsz, leszünk egyszer
mi a zsűri, és persze a titkosan szavazó társaid!

Versenykiírás:
2010. május 9-én a Lupus Napon süti versenyt rendezünk. A versenyen minden tagunk, családja, és barátja részt vehet. Olyan sütit készíts, ami nem igényel hűtést. A sütiknek május 9-én 10 és 12 óra között kell
a helyszínre megérkezniük! Hozd magaddal a sütid receptjét is, hogy utána közszemlére, közkézre tudd adni! A legjobb süti receptje, és fényképe weboldalunkra is felkerül!

Postai küldemények

            

Március 8-án (hétfőn) lett feladva nagy mennyiségű postai küldemény tagjainknak és partnereinknek. A küldeményekben az eddig megszokottól sokkal nagyobb tartalom található: Pillangó magazin, Lepke újság, Reuma Híradó magazin, 5. DVD-nk, a „Legfontosabb kérdések és válaszok” című kiadvány, valamint egyéb nyomtatványok. Az A4-es méretű, nehezebb borítékot nem biztos, hogy a postások kézbesítik a levélszekrénybe, valószínűleg értesítőt hagynak. Kérek minden tagot, hogy ha a héten nem érkezik meg a küldemény, érdeklődjön a postásánál!
Egyesületünk életében ekkora mennyiségű és értékű csomag még nem lett postázva tagjainknak és partnereinknek. A kb. 1.600.000 Ft értékű küldeményt „két fordulóval” tudta elszállítani a Posta autója székhelyünkről. Nagyon szeretetném, ha mindenkihez eljutna küldeményünk, hiszen nagyon sok pénzbe és munkába került ezeknek a kiadványoknak a megvalósítása.
Többen érdeklődtek, hogy hogyan tudnának hozzájutni Pillangó, Lepke és a „Legfontosabb kérdések és válaszok” c. küldeményünkhöz. A régebben közölt információkkal ellentétben nem kerül kereskedelmi forgalomba egyetlen kiadvány sem, tehát pénzért sehol sem lehet megvásárolni. A legbiztosabb hozzájutás, ha belépnek egyesületünkbe tagnak. (Tag szeretnék lenni… menüpont) Egyébként küldtünk autoimmun centrumoknak és szakrendeléseknek is kiadványainkból, azzal a szándékkal, hogy azon betegtársaink is hozzájussanak kiadványunkhoz, akik nem tagjaink. Küldtünk csomagot Budapesten Dr. Kiss Emese Főorvosnőnek, Dr. Nagy György Adjunktus Úrnak, Dr. Pozsonyi Teréz Docensasszonynak, Dr. Gergely Péter Professzor Úrnak. Debrecenbe küldtünk Dr. Tarr Tünde Doktornőnek, Szegedre Dr. Kovács László Adjunktus Úrnak, Pécsre Dr. Czirják László Professzor Úrnak.
Hamarosan weboldalunkon is megjelennek a kiadványok letölthető vagy megnézhető formátumban.

Meghívó

MEGHÍVÓ KÖZGYŰLÉSÜNKRE Tisztelt Tagjaink! Ezúton értesítem, hogy Alapszabályunk, valamint a Magyar Lupus Egyesület elnökségének döntése alapján közgyűlést hívok össze, melyet 2010. március 27-én (szombaton) 16 órai kezdettel tartunk Budapesten a Frankel Leó u. 31. sz. alatt (Budai Irgalmasrendi Kórház előadóterme). Amennyiben nincs jelen a meghívott Magyar Lupus Egyesület aktív tagjainak 50%-a plusz egy fő, akkor ugyanezen a helyszínen és napon 17 órakor ismételten összehívom a Közgyűlést, amely ugyanazon napirendi pontokkal a megjelentek létszámától függetlenül szavazó és határozatképes lesz. A Közgyűlés tervezett napirendi pontjai a következők: 1. Szakmai és pénzügyi beszámoló az egyesület 2009. évi gazdálkodásáról, közhasznú tevékenységéről, 2009. évi közhasznúsági jelentés elfogadása. (A közhasznúsági jelentés weblapunkról letölthető.) 2. Az egyesület tisztségviselőinek megválasztása (elnök, alelnök). Aktív tagjaink megjelenésére feltétlen számítok! Budapest, 2010. február 25. Purgel Zoltán elnök

 

A Magyar Reumabetegek Egyesületének betegfórumáról

Zsúfolásig megtelt október 12-én délután az Országos Reumatológiai és Fizioterápiás Intézet Lukács Klubja: az Artritisz Világnapja alkalmából a Magyar Reumabetegek Egyesülete Betegfórumot rendezett. A fórumot Dr. Poór Gyula Professzor Úr „Gondolatok a reumatoid artritiszről a betegek leggyakoribb kérdései alapján” című előadása vezette be, majd Dr. Ortutay Judit, Dr. Kiss Emese és Dr. Balogh Zsolt tartott betegbemutatásokat.
A fórumon az előadók sikertörténeteket mutattak be, főleg a biológiai terápia jelentőségét hangsúlyozva, de nem elhallgatva a lehetséges mellékhatásokat sem, kiemelve a terápia megkezdése előtti kivizsgálás fontosságát.
Az általunk különösen ismert és kedvelt Dr. Kiss Emese docensnő egy afrikai születésű, hazánkban tanult és immár itt dolgozó sebésznőt mutatott be, aki – mint maga is elmondta – korábban olyan gyenge volt, hogy már járni is alig tudott. Amikor végre kiderült, hogy a betegsége immunológiai hátterű, Kiss Emese doktornőhöz került, aki többek között infúziós kezelésekkel (citosztatikum) annyira rendbe hozta, hogy – mondta zokogva – ma már operál. A docensnő többször dicsérőleg és példaként említette egyesületünk tevékenységét és további összefogásra bíztatott.
A fórum befejezéseként a betegek kérdéseket tehettek fel. Fontos kérdésként hangzott el, hogy kaphatunk-e H1N1 elleni védőoltást? Erre azonban nem született egyértelmű válasz, csupán annyi, hogy a legyengített immunrendszer miatt fokozott óvatosságra van szükség, vagyis a fertőzésveszély és a pszichés terhelés kerülésére. A betegfórumon Egyesületünket Simon Mari képviselte.

Simon Mari

A Lupus Europe titkárának beszámolója a 2009-es évről

Az elmúlt esztendő nagyon sok változást hozott. Először is egy új névvel indultunk útnak: ELEF helyett LUPUS EUROPE lettünk. Ez nyilvánvalóvá teszi, hogy mi mit képviselünk. A új névvel együtt, az egyesület egy új elnököt és titkárt kapott. Yvonne Norton átvette Jean-Paul Sanders munkáját, és Tony Bonello átadta titkári pozícióját nekem. Kirsten Lerstrøm-ot beválasztotta tagnak a testület. Tudtuk, hogy ez egy olyan év lesz, amikor keményen kell dolgoznunk és tapasztalatokat szereznünk, de készek voltunk arra, hogy megpróbáljuk. És így tettünk.
Az Igazgatósági Tagok Testülete februárban Dusseldorf-ban, júniusban Koppenhágában találkozott, így az igazgatósági tagoknak két találkozójuk volt. A koppenhágai találkozót egybekötöttük az évenként megrendezett EULAR konferenciával, ez a találkozó ugyanabban a városban volt, és ez volt az első jelenlétünk ezen a konferencián. A stand valamint a Satellite Szimpózium nagyon sok figyelmet kapott, és ez nagyon jót tesz az ügyünkért.
Az Igazgatósági Tagok Percei című dokumentumot minden tagunknak eljuttattuk, mindkét találkozó dokumentumát megkapták tagjaink. A testület februárban, Brüsszelben is találkozott, akkor két napon keresztül dolgoztunk keményen a Stratégiai Terv-en. A „Think Solutions” (Gondolkodj Megoldásokon) egy konzultánsával bezártuk magunkat egy brüsszeli hotelszobába, távol mindennemű zavaró tényezőtől, és arra koncentráltunk, hogy mit szeretnénk azzal kapcsolatosan, hogy hogyan nézzen ki, milyen legyen a lupus világ egy pár éven belül. Az eredmény egy tíz oldalas dokumentum lett, amelyet még mindig véglegesítenünk kell az elkövetkező napok folyamán.
Más projekteket is folytattunk, mint például a weboldal és a Közös Ügy, amelyekről még hallhattok a későbbiekben.
Mivel a kommunikáció a Testület és a tagországok között nem volt valami magas szinten, ezért megpróbáltuk a Newsflash koncepcióját ebben az évben (Newsflash az jelenti, hogy rövid híreket, beszámolókat küldenek [fordító megjegyzése]). Egy rövidke levél a legutóbbi LUPUS EUROPE-pal kapcsolatos fejleményekről egyszerűen eljuttatja a híreket az érdekelt személyek részére. A hivatkozások arra szolgálnak, hogy részleteket vagy információkat tudhassanak meg az érdeklődők. Reméljük, hogy ezen Newsflash-ek segítségül szolgálnak, és hogy ezeket egész Európa olvassa. Bármely javaslatot vagy anyagokat mindenkor szívesen veszünk.
Boldogok vagyunk, hogy ezen Newsflash anyagok által híreket juttathatunk el hozzátok, és szívesen tanulunk a tapasztalataitokból. A lupus területén tevékenykedő személyekkel történő együttműködés, munka egy magasabb szintet ért el, amelyből mindannyian profitálhatunk a jövőben.
Ez volt az első évem, amelyet mint a LUPUS EUROPE titkára töltöttem el, és ez egy érdekes év volt. A dolgok mindig fejlődnek, és mi mindannyian készek vagyunk tanulni. De hiszünk abban, hogy egy olyan cél érdekében dolgozunk, amely egy közös cél, hogy fejlődést hozhassunk a lupussal élő betegek életminőségében.

Nele Caeyers
(Fordította: Varga Gábor)

Üzenet a Lupus Europe elnökétől

Alig hiszem el, hogy immáron egy teljes év eltelt azóta, amióta első „az elnök levele” írásomat megírtam a Caring & Sharing folyóirat számára. Ennek ellenére nehéz elképzelni, hogy mindaz, amit a Lupus Europe magára vállalt a névváltoztatás óta, belefért ebbe a csupán egy esztendőbe!
Nagyon izgalmas fejlemények történtek, azonban mindezek mellett voltak rendkívül szomorú időszakok.
Kedves Barátaink, Hevér Krisztina (Magyarország) és Rudi Hocks (elnökhelyettes), elvesztése oly szomorúsággal töltött el mindannyiunkat, amelyet úgy tűnt nehéz lesz feldolgozni. De akárhogyan is, mindannyian tudtuk, hogy folytatnunk kell, tovább kellett dolgoznunk a LUPUS EUROPE menedzselésén, és segítenünk kellett a lupusz betegeknek Európában mindenütt. Értelmet kellett adnunk Krisztina és Rudi életének, és biztosítanunk kellett, hogy a munkát, amelyet elkezdtek, folytatni fogjuk, ahogy ők is szerették volna.
A szeptemberi, Strasbourg-ban tartott, kongresszuson távozott posztjáról Ineke Boomker (Hollandia, igazgatósági tag, konvenciókért felelős menedzser) és Brian Hanner (Anglia, beválasztott projekt tanácsadó). Ineke és Brian mindketten hűséges igazgatósági tagjai és támogatói voltak a LUPUS EUROPE-nak (és előtte az ELEF-nek, amelynek Brian az elnöke volt néhány évig). Szomorú vagyok, hogy elvesztettem Ineke és Brian segítségét, ugyanakkor boldog is, hogy Kirsten Lerstrøm-ot, mint elnökhelyettest és Fatima Lavoll-t (Norvégia) valamint Simone Müller-Pretis-t (Németország) mint igazgatósági tagokat üdvözölhetem.
Mi más történt az év folyamán?
A Stratégiai Terv, amely februárban indult, egy nagy projekt. Döntéseket hozni és ígéreteket tenni egy jótékonysági szervezet nevében, amely 22 tagszervezettel foglalkozik, súlyos felelősség az igazgatósági tagok és a beválasztott tanácsadók számára. A tagszervezetektől beérkező információknak nagyon örültünk, és hamarosan egy frissített verziót fogunk elküldeni e-mailben minden tagszervezet részére.
A Stratégiai Terv részeként egy Orvosi Tanácsadói Bizottság létesült a LUPUS EUROPE részére, és itt kell köszönetet mondanom annak az öt lupusszal foglalkozó orvosnak, akik felajánlották támogatásukat.
A Közös Ügy, amelyet 2008-ban kezdtünk el, még mindig folyamatban van, azonban ezt a projektet egy prezentációval folytattuk, mégpedig a fő téma, a Kimerültség prezentációjával, amelyet egy márciusban, Zürichben megrendezett találkozón különböző európai országokból érkező lupusszal foglalkozó szakemberek elé terjesztettünk, megmutattuk betegeknek és orvosoknak Angliában augusztus folyamán, és szeptemberben a Strasbourg-ban megrendezett konvención. Tevékenységünk ezen projekt keretében tovább fog folytatódni 2010-ben, egy projekt csapat fog rajta dolgozni, amelynek vezetője Kirsten.
A Website Csapat már dolgozik a régóta várt új weboldalon, amelynek 2010 elején készen kellene lennie. Ez egy nagyon izgalmas projekt.
Június folyamán, az igazgatósági tagok és beválasztott tanácsadók nagy izgalommal állítottak fel egy LUPUS EUROPE standot Koppenhágában, a EULAR-on, és boldogan vették a Lupus Denmark tagjainak támogatását, és boldogok voltak, hogy más tagországok képviselői is meglátogatták a standot. A EULAR fénypontja azonban a Satellite Lupus Symposium volt, amelyen Kirsten, Prof. David Isenberg (Anglia), Dr. Michelle Petri (USA) és Prof. Matthias Schneider mellett, bemutathatta annak a közvéleménykutatásnak a prezentációját, amelyet a LUPUS EUROPE és az LFA tagjai a EULAR előtt fejeztek be.
Ez a Lupus Symposium az első volt a EULAR életében, és egy nagy köszönöm illeti meg mindazokat, akik ezt az eseményt támogatták, és amellyel valóban a lupuszt, mint betegséget, valamint a LUPUS EUROPE szervezetet az európai orvoslás reflektorfényébe állították.
A Strasbourgban megtartott konvención nagyon sokan részt vettek, és a bennünk lévő szomorúság ellenére, a delegáltaknak sikerült élménnyel teli időket eltölteniük, mint például a strasbourgi polgármerter fogadása a Town Hall-ban, és részt vehettek egy Funding Shop-on, amelyen ötleteket és informácikat kaphattak a pénzalap növeléséről, amelyet minden tagország, és természetesen a LUPUS EUROPE is hasznosíthat.
Nagyszerű támogatást kapott a LUPUS EUROPE az év folyamán többek között a következő támogatóktól: UCB Pharma és Think Consulting Solutions, Hoffmann–La Roche, X-Site és Netrics, Merck Serono és Phase ll.
Ezen cégek, valamint a többi támogatók, nélkül a LUPUS EUROPE nem lett volna képes olyan mértékű növekedésre, amelyet az idei évben sikerült elérnünk.
A jövő év nagyon izgalmasnak ígérkezik. A EULAR Rómában, június folyamán, ugyanebben a hónapban 9-én, a World Lupus Congress Kanadában, Vancouver-ben kerül megrendezésre. Reményeink szerint a LUPUS EUROPE mindkettőn képviseltetheti magát.
Minden LUPUS EUROPE tagnak kívánok boldog karácsonyt, békés új évet és egészségben gazdag 2010-et.

Yvonne Norton
(Fordította: Varga Gábor)

Kérdőíves felmérésünk eredménye

2008-ban készítettünk egy kérdőívet, melynek a kiértékelését sikerült elvégeznünk, a kiértékelés eredménye a következőkben olvasható. A kérdőívet összesen 60 tagtársunk juttatta vissza hozzánk, így az alábbi elemzések 60 fős mintavétel alapján készültek.

1. A felmérésben résztvevő személyek legtöbbjének életkora 50 - 59 év (43%), a többiek kor szerinti megoszlása: több, mint 60 év (24%), 40 - 49 év (18%), 30 - 39 év (13%), 18 - 29 év (2%). 18 év alatti személy nem szerepelt a felmérésben.

2. A felmérésben résztvevő személyek 97%-a nő, 3%-a férfi.

3. A felmérésben részt vevő személyek legtöbbje a fővárosban lakik (43%), a további helyiségek megoszlása a következő: város (30%), község (14%), megyeszékhely (8%), nagyközség (5%).

4. Válaszadóink többsége rendelkezik internet eléréssel (70%), 27% nem rendelkezik internet eléréssel, 3% pedig nem adott ezen kérdésre választ.

5. Válaszadóink többsége rokkantnyugdíjas (57%), a válaszok további eloszlása a következőképpen alakul: aktív dolgozó (20%), nyugdíjas (18%), 5% pedig nem válaszolt ezen kérdésünkre.

6. Válaszadóink 95%-a lupuszos beteg.

7. Válaszadóink az alábbi eloszlást mutatják arra a kérdésre válaszolva, hogy melyik évben lettek betegek:
- 1996 - 2000 (20%)
- 1981 - 1985 (15%)
- 1986 - 1990 (13%)
- 1991 - 1995 (13%)
- 2001 - 2005 (13%)
- 1971 - 1975 (10%)
- 1976 - 1980 (7%)
- 2006 - 2009 (6%)
- 1966 - 1970 (3%)

8. Legtöbben a 30 - 39 éves korban lettek betegek, a részletes eloszlást a következőkben olvashatják:
- 30 - 39 (33%)
- 20 - 29 (26%)
- 40 - 49 (26%)
- 10 - 19 (7%)
- 50 - 59 (7%)
- 60 - 69 (1%)

9. Arra a kérdésre, hogy mennyi idő telt el az első tünetek és a betegség diagnosztizálása között, a legtöbben azt válaszolták, hogy kevesebb, mint 1 év (24%), a további megoszlások a következők: 1 év 17%, 3 év 17%, 2 év 14%. Érdekesebb összevetni ezt az adatot egy másik fajta eloszlásban is:
- 0 - 3 év (72%)
- 4 év felett (28%)

10. A 9. pontban említett bővebb időtartamra vetített eloszlás jól mutatja, hogy a betegek többségénél már nem kell oly sok időnek eltelnie, mire a betegség diagnosztizálása megtörténik, bíznunk kell abban, hogy ez a szám minél kevesebb és kevesebb lesz, hogy minél előbb el lehessen kezdeni egy hatékony terápiát az új betegeknél, hogy a szervi károsodások az első fellobbanás következtében minél kisebbek legyenek.

11. Abban a kérdésben, hogy valaki betegségének diagnosztizálása előtt szedett-e gyakrabban valamilyen gyógyszert, nagyjából azonos megoszlás tapasztalható, a „nem” válaszok aránya 46%, az „igen” válaszoké 54%. A következő gyógyszereket említették a válaszadók: antibiotikumok, Algopyrin, Maripen, Penicilin, Vegacillin, fájdalomcsillapítók, Doxycyclin, fogamzásgátlók, Prednisolon, gyulladáscsökkentők, Aspirin, Sulfonamid, görcsoldó, reumatikus gyógyszerek, Medrol, steroid fájdalomcsillapító, Euthyrox, non steroid gyulladáscsökkentő, gyomorfekély elleni gyógyszer, Trasicor, Carnitin, vérképző, vas, Quarelin.

12. Szinte majdnem megegyező eloszlást mutat a következő kérdés is, a válaszadók 53%-a szerint betegségének kialakulását megelőzte valamilyen pszichés behatás, stressz, a nemek aránya 47% ennél a kérdésnél.

13. Szervi érintettségek tekintetében az alábbi sorrend alakult ki a válaszadók szeint:
- Izületek (15%)
- Vese (12%)
- Bőr (10%)
- Idegrendszer (8%)
- Vér és érrendszer (8%)
- Szív (7%)
- Tüdő (6%)
- Csontok (5%)
- Máj (4%)
- Szem (4%)
- Pajzsmirigy (4%)
- Végtagok (4%)
- Lép (2%)
- Izom (2%)
- Emésztőrendszer (4%)
- Hasnyálmirigy (2%)
- Fül (1%)
- Epe (1%)
- Nyálkahártya (1%)

14. A válaszadók többségének (52%) nem kell diétáznia, a diétázók (48%) az alábbi okok miatt választják a diétát mindennapi életükben:
- Csontritkulás (28%)
- Koleszterinszint (26%)
- Vese (13%)
- Epe (11%)
- Fehérjebevitel, cukorbevitel (9%)
- Sóbevitel, hasnyálmirigy (4%)
- Gyomor (7%)
- Laktózbevitel, máj, túlsúly (2%)

15. A válaszadók többsége (72%) végez valamilyen testmozgást (28% nem végez), a válaszok alapján ezek a következők:
- Torna/gyógytorna (38%)
- Séta (24%)
- Kerékpározás (14%)
- Úszás (10%)
- Jóga (6%)
- Futás (3%)
- Elipszis kondigép (1%)
- Síelés (1%)
- Tenisz (1%)
- Lovaglás (1%)
- Ping pong (1%)

16. Arra a kérdésre, hogy hányszor volt kórházban az elmúlt évben, a következő válaszok születtek:
- Nem volt kórházban (50%)
- Egyszer volt kórházban (28%)
- Kétszer volt kórházban (10%)
- Négyszer volt kórházban (7%)
- Hatszor volt kórházban (5%)

17. Havonta a felmérésben részt vevő betegek az alábbi összeget költik gyógyszerekre:
- 0 - 5.000 Ft (32%)
- 15.001 - 20.000 Ft (29%)
- 5001 - 10.000 Ft (18%)
- 10.001 - 20.000 Ft (13%)
- 20.001 - 25.000 Ft (8%)

18. A felmérésben részt vevő tagjaink 70%-a nem rendelkezik Közgyógyellátási Igazolvánnyal (30%-a igen).

19. A válaszadók a következőképpen jellemezték egészségi állapotukat:
- Gyakran vagyok fáradt (37%)
- Sokszor vagyok lever, rossz hangulatú (17%)
- Szellemileg nem vagyok elég friss (13%)
- Jónak, meg vagyok elégedve (11%)
- Sokat betegeskedem (11%)
- Egyéb (11%): izületi fájdalom; hullámzó állapot, erős hangulat ingadozás; semmi sem működik jól; feszült, lobbanékony; fejfájás, arczsibbadás, csontfájdalmak; alvászavar; mozgáskorlátozottság; bőrfájdalom; láz, nátha, hörghurut; reflux.

20. A felmérést megelőző évben a következő (szűrő)vizsgálatokon vettek részt a válaszadók:
- Vérnyomásmérés (14,2%)
- Szemészeti vizsgálat (13,5%)
- Koleszterin vizsgálat (12,5%)
- Vércukor vizsgálat (12,5%)
- Tüdőszűrés (12,5%)
- Rákszűrés (9,0%)
- Ultrahang vizsgálat (9,0%)
- Fogászati vizsgálat (8,4%)
- Csontritkulás vizsgálat (8,4%)
- Sportorvosi vizsgálat (0,0%)

21. A felmérésben részt vevők étkezési szokásairól az alábbi kép alakult ki:
- Háromszor étkezik (48%)
- Négyszer étkezik (26%)
- Ötször étkezik (15%)
- Rendszertelenül étkezik (6%)
- Kétszer étkezik (5%)
- Egyszer étkezik (0%)

22. A betegséggel kapcsolatos információt az alábbi források használatával szerzik meg válaszadóink:
- Betegklubtól (25%)
- Kezelőorvostól (22%)
- Internetről (22%)
- Tájékoztató füzetekből (18%)
- Szakirodalomból (9%)
- Egyéb (4%): Gyógyhír, Egészség, Természetgyógyász magazinok; televízió; betegtársaktól; könyvek; újság.

23. A szüléssel, örökbefogadással kapcsolatban az alábbi eloszlás tapasztalható:

Általánosságban:
- Saját gyermek van (75%)
- Nincs gyermek betegség miatt (18%)
- Nincs gyermek, mert fiatal (5%)
- Örökbefogadott gyermek van (2%)

Saját gyermekek száma:
- Kettő (45%)
- Egy (40%)
- Három (15%)

Örökbefogadott gyermekek száma:
- Egy (100%)

24. Átlagszámítás alapján válaszadóink az egyesület működésével kapcsolatban 4,70-es osztályzatot adtak.

25. Az egyesület életében történő eseményeket, történéseket válaszadóink az alábbiak szerint osztályozták:

Részletes kimutatások:

Klubtalálkozók, évi négy alkalommal (átlag 4,65 (fontos)
- Nagyon fontos (69%)
- Fontos (27%)
- Átlagos (4%)

Pillangó című újság megjelenése (átlag 4,67 (fontos)
- Nagyon fontos (71%)
- Fontos (25%)
- Átlagos (4%)

Lepke című hírlevél megjelenése (átlag 4,59 (fontos)
- Nagyon fontos (67%)
- Fontos (26%)
- Átlagos (7%)

Lupus Day szórólapunk megjelenése (átlag 4,36 (fontos)
- Nagyon fontos (51%)
- Fontos (33%)
- Átlagos (16%)

DVD kiadványok megjelenése (átlag 4,58 (fontos)
- Nagyon fontos (62%)
- Fontos (34%)
- Átlagos (4%)

Weboldal fenntartása (átlag 4,78 (fontos)
- Nagyon fontos (84%)
- Fontos (10%)
- Átlagos (6%)

Lupus Europe konferencián való részvétel (átlag 4,66 (fontos)
- Nagyon fontos (72%)
- Fontos (22%)
- Átlagos (6%)

Hazai konferenciákon való részvétel (átlag 4,67 (fontos)
- Nagyon fontos (69%)
- Fontos (29%)
- Átlagos (2%)

Reklámajándékok készítése (átlag 3,63 (átlagos)
- Nagyon fontos (35%)
- Átlagos (32%)
- Fontos (17%)
- Alig fontos (8%)
- Nem fontos (8%)

Fontossági sorrend:
1. Weboldal fenntartása (4,78)
2. Pillangó című újság megjelenése (4,67)
3. Hazai konferenciákon való részvétel (4,67)
4. Lupus Europe konferencián való részvétel (4,66)
5. Klubtalálkozók, évi négy alkalommal (4,65)
6. Lepke című hírlevél megjelenítése (4,59)
7. DVD kiadványok megjelenése (4,58)
8. Lupus Day szórólapunk megjelenése (4,36)
9. Reklámajándékok készítése (3,63)

26. Válaszadóink 80%-a úgy gondolja, hogy évi négy alkalommal megszervezett klubtalálkozó az ideális, a további javaslatok a következők voltak: 3 alkalom (8%), 6 alkalom (6%), 1 alkalom (2%), 2 alkalom (2%), 12 alkalom (2%).

27. Válaszadóink szerint az alábbi hónapokban lenne megfelelő a klubtalálkozó. A hónapok sorrendje népszerűségük szerint csökkenő, a zárójelben lévő szám a népszerűségi indexet jelöli.
- Május (17%)
- Szeptember (16%)
- November (15%)
- Március (14%)
- Február (8%)
- Április (7%)
- Október (6%)
- Június (6%)
- Augusztus (5%)
- Január (3%)
- Július (2%)
- December (1%)

28. A klubtalálkozók ideális napja is elég széles választékot mutat, a legnépszerűbb nap legelől, a legnépszerűtlenebb leghátul található:
- Szombat (33%)
- Péntek (14%)
- Kedd (12%)
- Vasárnap (12%)
- Szerda (10%)
- Csütörtök (10%)
- Hétfő (9%)

29. A kérdőív kitöltését megelőző évben (2008) a válaszadók az alábbi alkalmakkor vettek részt klubtalálkozókon:
- Háromszor (33%)
- Kétszer (30%)
- Egyszer (21%)
- Egyszer sem (11%)
- Négyszer (5%)

30. A válaszadók 75%-a látogatja a weboldalt, 25% nem él a lehetőséggel. Azon belül, hogy ki milyen időszakonként fordul a weboldalunkhoz, az alábbi eloszlás tapasztalható:
- Hetente egyszer (33%)
- Hetente többször (26%)
- Havonta (15%)
- Naponta (13%)
- Hetente kétszer-háromszor (13%)

31. Válaszadóink 75%-a igénybe veszi a társalgó rovatot, 25%-a nem.

32. Válaszadóink 84%-a nem tagja más civil szervezetnek, 16% igen.

33. Válaszadóink 56%-tól közvetlen vagy közvetett módon érkezik 1%-os adófelajánlás, 44%-nál ez a támogatás nem vehető igénybe.

34. Válaszadóink 84%-a szokta rokonai, ismerősei, barátai, stb. körében ajánlani, hogy adójuk egy százalékát egyesületünknek ajánlja fel (16%-nál a válasz nem volt).

35. Válaszadóink többsége (81%) szerint a 2500 Ft-os éves tagsági díj pont megfelelő, 11% sokallja, 8% kevesli ezt az összeget. A válaszok kiértékelésének eredményeképpen megállapítható, hogy a 2500 Ft-os éves tagdíj egy elfogadható összeg tagjaink számára.

36. Válaszadóink többsége nem tudja támogatni munkájával az egyesületet (75%), 25%-a gondolja, hogy igen.

37. Válaszadóink 70%-a úgy gondolja, hogy részt vesz a Lupus Day rendezvényen, 30%-a nemmel válaszolt erre a kérdésünkre.

38. Válaszadóink 68%-a ismer olyan orvost, aki az egyesület tiszteletbeli tagja lehetne kiemelkedő teljesítménye miatt (nem válasz 32%).

39. Válaszadóink legtöbbje, azaz 20%-a kezdetek óta tagja egyesületünknek, ezt követik az alábbi tagsági időtartamok:
- 1 éve (12%)
- 2 éve (12%)
- 3 éve (10%)
- 4 éve (10%)
- 6 éve (10%)
- 7 éve (8%)
- 5 éve (6%)
- 10 éve (6%)
- 8 éve (3%)
- 11 éve (3%)

40. Egy másik fajta eloszlásban kiolvasható, hogy tagjaink többsége (68%) 7 évnél fiatalabb tagsággal rendelkezik, míg 32% már 7 évnél korábban lett tagunk, így azt lehet mondani, hogy a tagsági időtartamot figyelembe véve egyesületünk fiatal tagokkal nagy mértékben gyarapodott megalakulása óta.

Kedves tagtársak! Köszönjük, hogy kérdőív kitöltésükkel hozzájárultak ehhez a kiértékeléshez. Igyekszünk a fentebb olvasható eredmények segítségével olyan döntéseket hozni, amelyek továbbra is magas színvonalon képviselik tagjaink érdekeit, kívánságait.

Varga Gábor

Strasbourgban jártunk...

2009. szeptember 9-13 között lehetőséget kaptunk arra, hogy a Magyar Lupus Egyesületet képviseljük Stasbourgban. Mindhárman (Balázs Henrietta, Mártaszéki Ferencné (Icu) és Janecskó Anna) nagy izgalommal vártuk az utazást és már néhány héttel előtte elkezdtünk készülni. Mivel mi ketten (Anna és Heni) viszonylag új tagok vagyunk az egyesületben, többször is találkoztunk, hogy felkészüljünk: hogyan is fogjuk bemutatni az Magyar Lupus Egyesület (későbbiekben: MLE) elmúlt éves munkáját?
Szeptember 8-án este indultunk vonattal Budapestről és másnap reggel érkeztünk meg Strasbourgba. Mindjárt a vacsoránál jó barátságot kötöttünk Ginette-tel, az egyik francia egyesület képviselőjével (mint tudjuk, Franciaországban két egyesület működik: az egyik rendezőként, míg a másik meghívottként volt jelen a rendezvényen. Meglepődve tapasztaltuk a két csoport közti feszült légkört…).

Mi magyarok...

Napirendünk szerint napjaink reggel 08:00-kor reggelivel indultak, majd 09:15-től elkezdődtek a szekcióülések, melyek egy rövid kávészünettel egészen 13:30-ig tartottak. Délutánonként változatos programokkal színesítették ottlétünket.
Az érdemi munka szeptember 10-én kezdődött. Nagyon fontosnak tartjuk leírni, hogy mély tisztelettel gondoltunk Hevér Krisztinára, amikor a Lupus Europe képviselőivel együtt egy perces néma csenddel emlékeztünk rá az egész heti program kezdeteként.
Ezt követően néhány mondatban az összes résztvevő összefoglalta az előző év fontosabb történéseit. Szinte mindenki beszámolt a World Lupus Day-ről, ami minden egyes országban nagyon népszerű kezdeményezéssé vált, valamint az is kiderült, hogy a LUPUS Europe majdnem minden tagjának van saját weboldala, illetve a mi Pillangó magazinunkhoz hasonló kiadványa. Sok - a jövőre vonatkozó - ötletet meríthettünk ezekből a beszámolókból pl.: Németországban úgy próbálnak plusz bevételi forráshoz jutni, hogy „pillangós” képeslapokat gyűjtenek a világ minden tájáról és ezek postaköltségéből bizonyos százalékban részesülnek. Ezáltal kapcsolatokat építhetnek más földrészek betegeivel is.

Krisztire és Rudira emlékeztünk

Késő délután a strasbourgi városházán jártunk, ahol megcsodálhattuk a gyönyörű biedermeier órákat és a mitológiai alakokat ábrázoló falképeket. A polgármester asszony rövid pohárköszöntővel üdvözölte csoportunkat, majd könnyed uzsonnára invitált. Elmesélte, hogy korábban kórházban dolgozott, és mint politikus is kiemelt céljának tekinti az egészségüggyel foglalkozó helyi civil szervezetek támogatását. Sajnos kisebb baleset is ért bennünket ezen a napon, mert Icu bokája kibicsaklott, így a francia kórházak „vendégszeretetét” is élvezhettük néhány órára. Az ellátás nem volt egészen zökkenőmentes, nyelvi nehézségeinket és biztosításügyi problémáinkat nehéz volt áthidalni, de hála Simone (a német egyesület titkárnője) humorának, sikeresen túltettük magunkat rajta.

Csoportkép

A második nap délelőtt hallgattuk meg Kirsten (Lupus Europe tag) és Nick (meghívott előadó) beszámolóját, melynek témája egy több országban végzett kutatás eredményének összegzése volt. Bemutatta, hogy a lupusz betegség milyen mértékben befolyásolhatja a karriert, fizikális állapotot és más mindennapos tevékenységeket. Kitért az autoimmun betegek jövőbeli kilátásaira is, melyben értelemszerűen fontos szerepet kap az egészségügyi ellátás támogatása.
A nap második előadása az EU által kínált pályázati lehetőségek témakörét járta körül. Megtudhattuk, hogy uniós szinten csak nemzetközi szervezet pályázhat ilyen jellegű támogatásra - így a mi estünkben a Lupus Europe, mint ernyőszervezet. Tájékoztatást kaptunk a fent említett pályázati lehetőségek információs portáljáról.
Ötleteket kaptunk arra vonatkozóan, hogyan tervezzünk és pályázzunk hatékonyan, hogyan szerezzünk financiális segítséget alapítványoktól, az államtól, Európától.
Délután átsétáltunk a közeli kórház előadótermébe, ahol három előadást hallgattunk meg. Miután ebben az évben Franciaország rendezte a konvenciót, az egyik előadójuk az ottani lupusz betegek egészségügyi ellátásának rendszerét mutatta be: 6 nagyvárosban van autoimmun betegekkel foglalkozó központ, ezeken kívül még huszonhárom kisebb ellátó hely működik. A soron következő előadásokból megtudhattuk, hogy milyen jellegű orvosi kutatások zajlanak annak érdekében, hogy a lupusz betegek kezelése még időszerűbb és sikeresebb legyen.
A harmadik nap a Lupus Europe tisztségviselő-választásának jegyében telt. Délután szavaztunk, de mindezt megelőzte még két doktornő előadása: hallhattunk a jelenlegi kutatásokról, biológiai gyógyszerekről, a reményről, hogy a jövőben a betegek bevonásával végzett kísérletek eredményeképpen lehetőség nyílik a szteroid gyógyszerek más, humánusabb szerekkel való helyettesítése. Beszélt arról, hogy a kísérletek a gyökerekig próbálnak visszamenni: már megvan az a hibás gén, amely a betegségért felelős, s a cél, hogy minél hamarabb fény derüljön a „betegség-hajlamra” előrevetítve a minél teljesebb gyógyulás lehetőségét.
Egy szecessziós, káprázatosan szép protestáns templombéli koncert után „utolsó vacsoránk”-at a Maison Kammerzell-ben töltöttük. Megemlékeztünk Rudolf Hocks-ról és Hevér Krisztináról is. Ez az étterem a nagytemplom lábánál helyezkedik el és a XIV. sz.-ban épült, így a város talán legrégibb működő étterme. Nagyon hangulatos, aki erre jár, ne hagyja ki!
Az utolsó nap délután fáradt tagjainkat pihentettük a katedrális hűvösében- nagyon impozáns, gyönyörű, hatalmas építmény, állandóan sok turistával. A városban sétálva a szűk, kanyargós kis utcácskákon, a keskeny folyókon átívelő hidakon, magunkba szívhattuk a pékségek, kiskereskedések és kávézók illatát.
Éjszakai vonatunkkal fáradtan, de sok új élménnyel gazdagodva tértünk vissza Magyarországra. Reméljük, hogy idén a Magyarországra látogató európai barátaink is pozitív tapasztalatokkal és jó benyomással zárják majd a Konvenciót.

Balázs Henrietta és Janecskó Anna

Képek

A Strasbourgi templomban

Simonével...

Janecskó Anna és Balázs Henrietta

Legutóbbi találkozónkról...

2009. évi harmadik találkozónkra, betegfórumunkra 2009. november 28-án került sor, megszokott helyünkön, az ORFI Lukács Klubban. Nagyon sokan érkeztek Magyarország több pontjáról betegek, majdnem teljesen megtelt a Lukács Klub. 13 órától kötetlen beszélgetés, társalgás volt, sokan a helyszínen fizették be 2010. évi tagdíjakat. 14 órától kezdődtek az orvosi előadások, előadóink a Budai Irgalmasrendi Kórházból érkeztek.
Dr. Géher Pál Professzor Úr tartott kettő előadást, a „Tartós szteroid kezelés mellékhatásai” és a „Csont és ízületi érintettség SLE-ben” címmel. Professzor Úr az előadás után válaszolt feltett kérdéseinkre.
15 órától Dr. Nagy György Adjunktus Úr előadássorozatát hallhattuk „SLE betegeknek pár mondatban…” címmel. Adjunktus Úr több témában tartott előadásokat. Beszélt táplálkozásról, diétáról; H1N1-ről, védőoltásról, fertőzésveszélyről; vitaminokról, nyomelemekről, táplálék kiegészítőkről, „csodaszerekről”; és újabb kutatási eredményekről. Adjunktus Úr többször elmondta, hogy komoly fenntartással kell kezelni mindenféle „alternatív” gyógymódot. Fontos, hogy ne dőljünk be olyan embereknek, akik nagy összegeket kérnek olyan terápiákért, melyeknek hatékonysága tulajdonképpen nem bizonyított. Adjunktus Úrtól sokan kérdeztek, elsősorban a „csodaszeres“ témakörrel kapcsolatban. Nagyszerű előadásokat hallhattunk. (Ezen a találkozónkon elhangzott előadások videófilmjeit lapunk mellé minden tagunk megkapja DVD-n.)
Betegfórumunk részvevői a közelgő ünnepek alkalmából kisebb ajándékot kaptak.

Purgel Zoltán

Megjelent Pillangó magazinunk

Hosszas előkészítő munka után végre megjelent Pillangó magazinunk második lapszáma, mely az első magazinunkhoz mérve másfélszer nagyobb terjedelemben és még gazdagabb tartalommal jelent meg. Kitűnő orvosok fogadták el felkérésünket, s írtak számunkra érdekes tudnivalókat „ezerarcú” betegségünkről. Magazinunkban megemlékezünk - betegtársunkról, alelnökünkről - Hevér Krisztináról és - lelkünk ápolójáról - Dr. Knoll Katalinról. Fókuszban című rovatunkban Dr. Kovács László Adjunktus Úr szépen összefoglalva ír a lupuszos betegek egyharmadában előforduló veseérintettségről. Mozaik rovatunkban olvashatjuk Dr. Nékám Kristóf Professzor Úr írását az SLE és allergia kapcsolatáról, Dr. Őri Zsolt Főorvos Úr írását az autoimmun betegek szemészeti tüneteiről, Dr. Pozsonyi Teréz Docensnő dolgozatát lupuszos betegek fejfájásáról és Dr. Zeher Margit Professzornő izgalmas írását - a betegeket egyre inkább foglalkoztató - őssejt kezelés lehetőségéről. Rehabilitáció rovatunkban Dr. Ortutay Judit főorvosnő ír lupuszos betegek rehabilitációjáról, Dr. Vályi Péter Igazgató Úr pedig a rehabilitáció szemléletének változását foglalja össze. Kitekintő rovatunkban a debreceni Autoimmun Betegegyesület ismerteti az elmúlt év tevékenységének híreit, s bemutatkozik a szegedi Reumatológiai Klinika is. Az én naplóm című rovatban Vikor Mária betegtársunk naplójába olvashatunk bele. Új rovatunk az Önművelő, melyben Lakatos Anikó betegtársunk ajánlja figyelmükbe a számunkra hasznos könyveket. Ezúton is szeretném megköszönni - magam és a magyar autoimmun betegek nevében - a cikkek szerzőinek a színvonalas írásokat, valamint az Egészségügyi Minisztérium anyagi támogatását! Ezek nélkül kiadványunk nem tudott volna megjelenni!
Igaz, nemrég jelent meg a magazin, de már el is kezdtük a következő lapszámot szerkeszteni, amely terveink szerint április közepén jelenik meg. A következő orvosokat kértük fel, hogy írjanak lapunkba: Dr. Czeizel Endre, Dr. Gergely Péter, Dr. Kádár János, Dr. Kiss Csaba György, Dr. Kiss Emese, Dr. Nagy György, Dr. Poór Gyula, Dr. Sonkodi Sándor, Dr. Sütő Gábor, Dr. Szekanecz Zoltán és Dr. Szemere Pál. Várjuk betegtársak jelentkezését is, akik írnának „Az én naplóm” rovatunkba.
Pillangó magazinunkat is minden tagunk megkapja márciusi küldeményünkkel.

Megjelent a „Legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról” című betegtájékoztató füzetünk

Dr. Nagy György Adjunktus Úr (Budai Irgalmasrendi Kórház) és Dr. Kiss Emese Docensnő közreműködésével és szíves segítségével jelenhet meg magyar fordításban „A legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról” című füzetecske, melyet eredetileg Graham Hughes londoni professzor írt angol nyelven. Hughes Professzor Úrtól megkaptuk az engedélyt a magyar kiadásra, a lektorálást Dr. Nagy György Adjunktus Úr és Dr. Kiss Emese Docensnő végezte.
Az angol nyelvű kiadvány magyarra történő fordítását Lakatos Anikó tagtársunk végezte. A kiadvány exkluzív kivitelben, 28 oldal terjedelemben jelent meg.
A betegtájékoztató füzetet minden tagunk megkapta e lapunkkal.

Megjelent 5. DVD-nk

Fontos számunkra, hogy orvosi előadásainkat, beszámolóinkat azon tagjaink is meg tudják nézni, akik a távolság vagy egészségügyi okok miatt nem tudnak eljönni találkozóinkra. Három év óta rögzítjük a találkozóinkon elhangzó előadásokat, majd a stúdió utómunkálatok után publikáljuk weblapunkon és DVD kiadványt késztünk. Így aki nem rendelkezik internet eléréssel, az otthonában is megnézheti DVD-lejátszó segítségével előadásainkat. De érdekes lehet azoknak is újra megnézni, akik már személyesen látták az előadást. A DVD kereskedelmi forgalomba nem kerül, azt kizárólag tagjaink kapják meg. A DVD-n a 2009. szeptember 26-i és a 2009. november 28-i találkozónkon elhangzott orvosi és egyéb előadások videói tekinthetők meg.
Tartalom:
- Dr. Vályi Péter: „A rehabilitáció átfogó szemlélete”
- Dr. Őri Zsolt: „Autoimmun betegségek kezelése során fellépő szemészeti elváltozások”
- Dr. Marschalkó Márta: „Az SLE bőrtünetei”
- Balázs Henrietta és Janecskó Anna: „Strasbourgban jártunk… - összefoglaló a 20. Lupus Europe konferenciáról”
- Dr. Géher Pál: „Tartós szteroid kezelés mellékhatásai” és „Csont és ízületi érintettség SLE-ben”
- Dr. Nagy György: „SLE betegeknek pár mondatban… - Táplálkozásról, diétáról - H1N1-ről, védőoltásról, fertőzésveszélyről - Vitaminokról, nyomelemekről, táplálék kiegészítőkről, csodaszerekről - Újabb kutatási eredményekről”
Az 5. DVD-nket is minden tagunknak postázzuk, valamint weboldalunkon is megtekinthetik tagjaink (regisztrációt követően).

Megjelent a Reuma Híradó legújabb száma

A Magyar Reumatológia Haladásáért Alapítvány és a Magyar Reumabetegek Egyesületének jóvoltából minden tagunknak postázzuk a Reuma Híradó magazin 2009. decemberi számát.
Érdekes írásokat olvashatunk a lapban: Dr. Kiss Emese: Ismerjük meg! Szisztémás autoimmun betegségek – Dr. Bálint Géza: Csont és Ízület Évtizede, A beteg-orvos viszony hatással lehet a kezelés sikerére – Dr. Riskó Ágnes: A test, a lélek és az életminőség, Pszichoszomatikus betegségek – Mészáros Lászlóné: A mozgásfunkció megőrzése és javítása szisztémás autoimmun betegségek esetén – Dr. Markó Béla: Tudja-e? Antibiotikum, a leggyakrabb tévhitek …és még sok egyéb érdekes és hasznos írás.
Aki szeretne a lapra előfizetni, a mellékelt előfizetési szelvény kitöltésével és az előfizetési díj kiegyenlítésével megteheti. A Reuma Híradó szerkesztőségétől kapott ajándékot mi az újság előfizetőinek küldött Pillangó magazinunkkal köszöntük meg.

Megjelent az Autoimmun betegségek c. könyv

2010. február 19-én megjelent a SpringMed Kiadó gondozásában Dr. Szűcs Gabriella és Dr. Szekanecz Zoltán: Autoimmun betegségek című könyve a „Kérdezz! Felelek!” sorozat újabb köteteként.
Az autoimmun betegségek a nem gyakori betegségek csoportját alkotják. Sok típusa (SLE, Sjögren-szindróma, szkleroderma és egyéb autoimmun betegségek) létezik, mely elsősorban a fiatal- és középkorú nőket érinti. Milyen életmódi tanácsokat kell, hogy a betegek elsajátítsanak, amivel a tünetek kifejlődését vagy a betegség folyamatát lassítani lehet? E mai napig még gyógyíthatatlan betegségek esetén milyen gyógyszeres és nem gyógyszeres kezeléseket alkalmaznak a tünetek mérséklésére és a jobb életminőség biztosítása érdekében? Milyen reménykeltő kutatások vannak folyamatban? A Debreceni Egyetem Orvos- és Egészségtudományi Centrumában működő szerzőpáros közel 100, a betegek által leggyakrabban feltett kérdésre ad közérthető nyelven válaszokat, ezzel is elősegítendő e nehéz betegséggel küzdőknek a tájékozódást és a hatékony orvos-beteg együttműködést. A tartalomból: - Az autoimmun betegségekről általában - Nem-differenciált autoimmun betegségek - Szisztémás lupus erythematosus - Antifoszfolipid szindróma - Szisztémás szklerózis vagy szkleroderma - Kevert kötőszöveti betegség - Gyulladásos izombetegségek - Sjögren-szindróma - Szisztémás vaszkulitiszek.
A könyv mérete: A5, terjedelme: 160 oldal, ára: 1980 Ft. A könyv a nagyobb könyvesboltokban (Líra és Lant, Libri, Alexandra, Makro-Book), egyes patikákban kapható, valamint megrendelhető az alábbi honlapokon: www.springmed.hu, www.fokuszonline.hu, www.bookline.hu, www.konyvkereso.hu, www.sunbooks.hu, www.gyogyhir.hu. A megrendeléseket az info@springmed.hu e-mail címre, vagy a 279-0528-as faxszámra várják.

Ajándékok tagjainknak

Tagjaink március első felében egy nagyobb terjedelmű és értékű csomagot kapnak egyesületünktől. Minden tagnak postázzuk e lapszámunk mellé a legújabb Pillangó c. újságot, a „Legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról” c. betegtájékoztató füzetet, a Reuma Híradó legújabb számát, és az 5. DVD-nket. A kiadványok mellett a késedelem nélkül fizető tagjaink megkapják új tagsági kártyájukat is.

Tagdíj fizetés

A Magyar Lupus Egyesület tagdíja nem emelkedett, a 2010-es évre a tagdíj összege 2500 Ft. Kérjük azon tagjainkat, akik nem fizették ki 2009. január 31-ig a tagdíjat, egyesületünk zökkenőmentes működése érdekében napokon belül egyenlítsék ki. Az egyesületi tagdíj bevételünket KIZÁRÓLAG működési költségeink finanszírozására használjuk fel, pl. postaköltség, telefonköltség, weboldal fenntartás, nyomtatványok, stb… Késedelmesen fizető tagjaink újabb sárga csekket kapnak, de a tagdíj kiegyenlíthető banki átutalással az 57200062-10027202 számlaszámra vagy postautalványon (piros csekken), levélcímünkre: 6635 Szegvár, Kórógy u. 69. Magyar Lupus Egyesület.

World Lupus Day 2010. Magyarország - Budapest

Ebben az évben is szeretnénk megrendezni a magyarországi Lupus Napot. Terveink szerint május 9-én 10-18 óráig a Margitszigeti Szabadtéri Színpad területén lenne a programunk.
Egy kötetlenebb, vidám, családi nap jellegű rendezvényt szeretnénk megvalósítani. Szeretném, ha minél több lupuszos beteg eljönne ingyenes rendezvényünkre, s úgy szórakozhatnánk ezen a napon, hogy közben elfelejtjük betegségünket.
Kizárólag vidám programokkal készülünk, várjuk olyan betegtársak (vagy ismerőseik) jelentkezését, akik valamilyen produkciót előadnának (pl. ének, vers, tánc, zene, bűvész, zsonglőr, paródia, jelenet, stb.). Hangosítást tudunk biztosítani! Kérem, bátran jelentkezzenek azok, akiknek valamilyen produkció van tarsolyukban! Lesz tombola, várjuk a tombola ajándék felajánlásokat. Gyermekek részére is szervezünk programokat, s tervezünk egyéb meglepetés programot is, de ezekről később… Kérek mindenkit, hogy tegye félre ezt a napot, jöjjön el rendezvényünkre. Ez a nap rólunk szól! Legyünk együtt ezen a napon, mint más országokban is, ugyanebben az időpontban!

Adó egy százalék: segítsen kampányunkban

Ebben az „adóévben” is nagy hangsúlyt szeretnék helyezni idén adó egyszázalékos kampányunkra.
Szeretnénk, ha ez az év is ugyanolyan programokban és kiadványokban gazdag lenne, mint az elmúlt év. Ezért kérek mindenkit, hogy ne csak saját és családja adófelajánlásával segítsen, hanem keresse meg távolabbi ismerősét, rokonát, barátját, kollégáját, szomszédját, stb. Az autoimmun betegek nagy része rokkantnyugdíjas. Mivel nincs adójuk, így rendelkezni sem tudnak az egy százalékról. Ez az egyik olyan tény, amelyben hátrányban vagyunk más szervezetektől. Ezért is fontos a kampánymunka! Ennyit kérem tegyen meg mindenki egyesületünkért! Nem nagy munka, de rengeteg segítség!

ADÓ EGYSZÁZALÉKOS OLDALUNK megtekintéséhez kattintson ide!

Támogassa egyesületünket

Egyesületünk céljai megvalósításához szívesen fogad anyagi támogatást. Amennyiben lehetősége van arra, hogy egyedi mértékű pénzbefizetéssel támogassa a Magyar Lupus Egyesületet, következő bankszámla számra várjuk adományát: 57200062-10027202. Találkozóinkon elhelyezett adományládába történő pénzbedobással is támogathatja közhasznú szervezetünket. A támogatással adókedvezmény vehető igénybe, mivel közhasznú egyesületet támogat. Az adomány beérkezését követően igazolást állítunk ki az adományozásról és postán kiküldjük. Amennyiben az adományozáskor nem ismerjük az adományozó nevét, címét, sajnos igazolást sem tudunk küldeni. Ha banki átutalással kíván pénzt küldeni, kérjük levélben, faxon, telefonon vagy e-mailben adja meg adatait, hogy az igazolást kiállíthassuk. A támogató megjelölheti, hogy támogatását milyen célra használhatjuk fel (pl. kiadvány, újság, DVD, stb…). Terveink szerint – az adományozókkal egyeztetve – megjelentetjük kiadványainkban és weblapunkon az adományozók nevét. Ezúton is köszönjük valamennyi nagylelkű adományozónk támogatását!

Lupus Europe - Magyarország 2010.

A Lupus Europe (korábbi nevén ELEF: European Lupus Erythematosus Federation) európai szervezetet több mint 20 éve alapították európai országok szervezetei, hogy hatékonyan képviselje Európában a lupuszos betegek érdekképviseletét. A magyar lupuszos betegeket 2003. óta képviseli egyesületünk. Minden évben egy alkalommal konvenciót szervez valamely tagország. 1989-ben Belgiumban (Leuven), 1990-ben Franciaországban (Párizs), 1991-ben Olaszországban (Bologna), 1992-ben Hollandiában (Amszterdam), 1993-ban Írországban (Malahide), 1994-ben Németországban (Münster), 1995-ben Portugáliában (Lisszabon), 1996-ban Olaszországban (Pisa), 1997-ben Finnországban (Helsinki), 1998-ban Nagy-Britanniában (Eton), 1999-ben Franciaországban (Brest), 2000-ben Írországban (Dublin), 2001-ben Máltán (Sliema), 2002-ben Svájcban (Thun), 2003-ban Belgiumban (Brüsszel), 2005-ben Hollandiában (Amszterdam), 2006-ban Norvégiában (Bergen), 2007-ben Németországban (Mainz), 2008-ban Spanyolországban (Palma de Mallorcán), idén pedig Franciaországban (Strasbourgban). Eddig összesen 20 országban volt konvenció.
Az utóbbi években a Lupus Europe vezetősége olyan elégedett volt egyesületünk nemzetközi munkájával, hogy megtisztelt bennünket azzal, hogy a 21. Lupus Europe konvenciót Magyarország, a Magyar Lupus Egyesület szervezhesse. Ez nagyon nagy lehetőség Magyarországnak, a magyar autoimmun betegeknek. Már el is kezdtük szervezni a 21. Lupus Europe konvenciót, amelynek időpontja 2010. szeptember 15-19. Egy ilyen konvenció mindig nagy esemény a szervező országnak, tavaly Spanyolországban látogatást tett a spanyol egészségügyi miniszter, vagy idén Strasbourgban a város polgármestere.

A LUPUS EUROPE ÚJ WEBOLDALA: http://www.lupus-europe.org/

Elhunyt Merétey Katalin tanárnő

Mély fájdalommal tudatjuk, hogy Dr. Merétey Katalin, az MTA doktora, immunológus, több szakmai kitüntetés és díj tulajdonosa a Magyar Immunológiai Társaság alapító tagja, volt főtitkára, a Magyar Reumatológusok Egyesülete vezetőségének tagja, a Magyar Reumatológia Haladásáért Alapítvány ügyvezető igazgatója 2010. január 9-én elhunyt. Tanárnőt az Országos Reumatológiai és Fizioterápiás Intézet (ORFI) saját halottjának tekinti. (Magyar Reumatológusok Egyesülete)

Elnöki beszámoló az elmúlt három évről

Egyesületünk alapítójának Schopper Gabikának halála után (2006) nehézkessé vált egyesületünk működése. Átmenetileg Debreczi Sándor vezette az egyesületet, de lemondása miatt Cseresnyés Györgyné (Gabika testvére) közgyűlést hívott össze 2007. március 27-ére. Mivel előzetesen nem jelezte senki szándékát az egyesület vezetésére, ezért a fő napirendi pont az egyesület megszűnése volt. Én ezen a közgyűlésen, az utolsó pillanatban kértem szót, s felajánlottam, hogy „papíron” elvállalom az elnöki teendőket addig, amíg nem találunk megfelelő személyt. Senki sem vállalta az elnöki teendőket, de senki sem szerette volna, ha megszűnik nagy múltú, jó hírnevű egyesületünk. Úgy éreztem, Schopper Gabriella munkásságát nem szabad elveszteni.
A későbbiekben sem találtunk az elnöki feladatra jelentkezőt, ezért úgy éreztem, hogy a gyakorlatban is elkezdem civil munkámat. Szeretném megjegyezni, hogy példaértékű összefogással sikerült egyesületünk munkáját tovább folytatni.
A 2007-es év első feladatai az egyesület új alapszabályának elkészítése, a Fővárosi Bíróságon és az APEH-nél történt módosítások bejelentése és elfogadtatása volt. Első gondolatra ez egy egyszerű feladatnak tűnik, de összességében több napos munka volt. Többször kellett ezért közgyűléseket tartani, sokszor kellett a módosítások miatt a Fővárosi Bíróságra és az APEH-hez járni. Mivel nem volt tagnyilvántartásunk, ezért egy új, rendezett, az alapszabályunknak és az egyéb előírásoknak megfelelő tagnyilvántartást vezettem be. Egyesületünknél csak az a személy lehet tag, aki aláírja a tagbelépési nyilatkozatot és rendszeresen fizeti a tagdíjat. A tagdíjfizetés szigorításával kapcsolatban kaptam pár negatív észrevételt, de úgy érzem úgy igazságos, hogy csak tagdíjat fizető tagjaink kapjanak kiadványainkból, hiszen ellenkezőleg a becsületesen fizető tagjaink pénzéből kellene finanszírozni a nem fizetők költségeit is. Weboldalunkon az előadások videó filmjeinek kivételével minden hírünket és kiadványainkat megtekintheti az is, aki nem tagunk. Készítettem tagsági kártyát is, mely nem egy hagyományos tagsági kártya: a kártyára felírhatjuk adatainkat, vércsoportot, betegségeket, gyógyszereket.
2007-ben területi képviseleteket valósítottunk meg Magyarország több régiójában. Képviselőink feladata a hozzájuk forduló betegek segítése, felvilágosítása – mely történhet telefonon, e-mailben, vagy akár személyesen is. Több ezer autoimmun betegségben szenvedő betegen segítettünk!
Egyik fontos feladatunk a betegek tájékoztatása, ezért az ORFI Lukács Klubjában betegfórumokat, találkozókat szerveztem. A három év alatt 12 alkalommal rendeztünk ilyen betegfórumot, melyen összesen 21 orvosi előadást hallhattunk kitűnő előadóktól. Előadást tartott (név sorrendben) Dr. Baraczka Krisztina, Dr. Bálint Géza, Dr. Czeizel Endre, ifj. Dr. Gergely Péter, Dr. Géher Pál, Dr. Kádár János, Dr. Kiss Emese, Dr. Marschalkó Márta, Dr. Nagy György, Dr. Őri Zsolt, Dr. Pajor Attila, Dr. Polgár Anna, Dr. Poór Gyula, Dr. Pozsonyi Teréz, Dr. Szemere Pál és Dr. Vályi Péter. (Volt olyan előadónk, aki a három év alatt több alkalommal is tartott előadást.) Az orvosi előadások mellett mi is beszámoltunk munkánkról, Hevér Krisztina nemzetközi kapcsolattartónk (később alelnökünk) három alkalommal tartott beszámolót nemzetközi konferenciákról, több alkalommal volt közgyűlésünk, de volt filmvetítés és egyéb előadás, termékbemutató is.
Sikerült megvalósítani egyik nagyobb ötletemet: készítsünk az előadásokról videófelvételt, s azt szépen megszerkesztve publikáljuk tagjaink részére weboldalunkon, valamint készítsünk DVD lemezt. Már az 5. DVD megjelenésénél tartunk... Öröm számomra, hogy sikerült megvalósítani e tervemet, hiszen így azok a tagtársak is meg tudják nézni az előadásokat, akik a távolság vagy egészségügyi ok miatt nem tudnak eljönni találkozóinkra.
Az utóbbi három évben weboldalaink (www.lupusz.hu, www.autoimmun.hu, www.sle.hu) tartalma és látogatottsága sokszorosára növekedett. Minden információ megtalálható a lupuszról, a szervi érintettségekről és egyéb autoimmun betegségekről. Minden kiadványunk elektronikus formában letölthető, megtekinthető. Weboldalunkat rendszeresen frissítjük aktuális hírekkel, információkkal. Társalgó rovatunkba napi több üzenet érkezik (eddig közel 4200 üzenetet kaptunk), ezen a fórumon tudják egymást segíteni az autoimmun betegek. Büszke vagyok arra, hogy weblapunkon tagjaink 27 filmet (előadást) összesen közel 30 órányi videóanyagban tekinthetnek meg on-line.
A három év alatt egyesületünk legalább annyi kiadványt készített, melyet egy más európai lupusz szervezet. Fontosnak éreztem, hogy a magyar lupuszos betegek is azt a minőségű szolgáltatást kapják, mint egy másik fejlettebb európai ország betegei. Hírleveleink negyedévente jelentek meg, később hírlevél kiadványunknak a „Lepke” nevet adtuk. A legutóbbi kettő szám emelt példányszámban jelent meg, hogy ingyenesen eljuttassuk – autoimmun centrumok, kórházak segítségével – azokhoz a betegtársakhoz, akik nem tagjai egyesületünknek. Büszke vagyok Pillangó című magazinunkra, amely eddig kettő alkalommal jelent meg, de már a harmadik szám elkészítése is folyamatban van. Bátran kijelenthetem, hogy egyetlen magyarországi betegszervezet sem tudott ilyen színvonalú és tartalmú kiadványt megjelentetni. A folyamatosan megjelenő kiadványokon kívül készítettünk szórólapokat, és egyéb színvonalas kiadványokat. (Pl. „A legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról”.)
Mindig kiemelt ügyként kezeltem a nemzetközi kapcsolattartást, annak ellenére, hogy én csak kicsit vettem részt ebben a munkában. Hevér Krisztinának sokat köszönhetünk, ha Ő nincs, nincs nemzetközi kapcsolat sem. Nagyfokú munkájának köszönhetően kiváló, baráti kapcsolatokat létesített az európai országok lupusz beteg-szervezeteivel. A 2007. évi Lupus Europe (akkori nevén: ELEF) konferenciára meghívtak bennünket a Lupus Europe igazgatósági tagjai. Krisztina munkájának köszönhetően annyira ragaszkodtak hozzánk, annyira várták a magyarokkal való találkozást, hogy felajánlották, kifizetik a teljes költségünket, csak menjünk. Mi mentünk. Büszkék voltunk arra, hogy Európában mi képviseljük az összes magyar lupuszos beteget. Büszkék voltunk Krisztina nemzetközi munkájára, egyesületünk kimagasló nemzetközi hírnevére. A Lupus Europe tevékenységünk elismeréseként felajánlotta számunkra, hogy a 21. Lupus Europe konferenciát Magyarország, a Magyar Lupus Egyesület rendezhesse. Hatalmas megtiszteltetés volt ez számunkra, melyet természetesen el is fogadtunk. Lázasan hozzákezdtünk a szervezési munkáknak, sajnos együtt már nem tudjuk befejezni… Most már biztos: ebben az évben Magyarországon, Budapesten kerül megrendezésre a 21. Lupus Europe konferencia.
Az egyesület képviseletében több hazai és nemzetközi konferencián is részvettem: Innováció és közegészségügy c. konferencia, Lupus Europe konvenció, Nemzeti Fenntartható Fejlődési Tanács alakuló ülése, Törődés és gyógyítás betegszervezeti akadémia, Budapesti Immunológia Fórum, és legutóbb három képzésen (adó egy százalék tréning, pályázatírás, forrásszerzés tréning).
Örülök, hogy 2009-ben elsőként meg tudtuk rendezni a World Lupus Day nemzetközi rendezvényt, melyet mindenhol a világban május 10-én ünnepelnek a lupuszos betegek. Egy családi nap jellegű, kötetlenebb rendezvényt valósítottunk meg. Az ország teljes területéről, nagyon sokan ellátogattak az egész napos rendezvényünkre, mely Budapest szívében, a Margitszigeten, a Szabadtéri Színpad területén volt megtartva. A magyar lupuszos betegek is ugyanúgy ünnepeltek, mint a világ bármely más országában a többi beteg. A rendezvény teljesen ingyenes volt, minden résztvevő emléklapot és kisebb ajándékot kapott. Nagy öröm volt számunkra, hogy vendégül láthattuk a debreceni Autoimmun Betegegyesület tagjait. A rendezvényen amatőr fellépők (többen betegtársak) szerepeltek. Délelőtt beszélgetős előadások, termékbemutatók, gyógy masszázs volt, délután vidám produkciók: hastánc, vers, tánc, zene, stb… Már elkezdtük szervezni a 2010-es Lupus Day-t is.
Minden programunkat pályázati forrásokból, az adó egy százalékos bevételekből finanszíroztuk. Működési költségeinket tagdíjbevételekből, támogatásokból és működési pályázatokból fedeztük.
A három év alatt minden lehetséges pályázati lehetőséget kihasználtam, ennek eredménye az összesen 5.462.000 Ft állami forrás lett. Úgy érzem, hogy az egyszázalékos reklámkampányunk mellett a nagyon sok adó egyszázalékos felajánlással munkánkat ismerték el az adózók. A három év alatt adó egyszázalékos bevételünk megötszöröződött, összesen (2007-2009) 2.849.000 Ft-ot kaptunk az adózóktól. Ezekből a bevételekből fedeztük kiadványainkat, weblapunk fenntartását, a DVD-k megjelenését, a külföldi konferencia részvételi költségeit és a jelentős tárgyi eszköz beruházásokat. Az elmúlt három évben az egyesület vásárolt hangtechnikai berendezéseket (hangfal, vezeték nélküli mikrofon és mikroport), lézerpointeres vezérlőt, hordozható számítógépet, nagy teljesítményű színes nyomtatót, asztali számítógépet, és egyéb informatikai eszközöket. Ezekkel az eszközbeszerzésekkel az egyesület vagyonát gyarapítottuk.
Végezetül szeretnék megemlíteni szomorúságot, sikertelenséget, csalódást. A három év alatt számomra a legnagyobb fájdalom Hevér Krisztina halála volt. Krisztina évek óta segítette nagyfokú munkájával egyesületünket és a magyar SLE betegeket. 2009. május eleje óta volt kórházban, harcolt a lupusz ellen. A nehéz és fájdalmas küzdelmet augusztus 20-án vesztette el. Személyisége, munkája hiányozni fog, emlékét szívünkben örökre megőrizzük. A 2009. szeptember 26-i közgyűlésünkön kezdeményeztem, hogy emlékére alapítsunk díjat. A közgyűlés támogatta elképzelésemet, az emlékdíjat megalapítottuk, s már megjelent a pályázati kiírás is.
Sikertelenség csak néhány jut eszembe, ugyanis ezeket mindig próbáltam gyorsan elfelejteni. Az egyik, melyet még nem tudtam elfeledni az akkor volt, amikor az első Lupus Day rendezvényünket szerveztem, s helyszínt kerestem. A Fővárosi Önkormányzatnál kérvényeztem, hogy engedélyezzék a Margitszigeti Nagyrét használatát számunkra. Ellentmondásos indokokra (környezetvédelmi okok) alapozva utasították el kérelmemet. Amikor felhívtam az ügyintézőt, s megkérdeztem, hogy mit jelent a környezetvédelmi ok, azt felelte, hogy szemetelnénk! Amikor május 10-én a rendezvényünk után sétáltam hazafelé, láttam, hogy egy másik, nagyobb rendezvény van a szigeten: a Kendermag Egyesület rendezvénysorozatával demonstrált a „fűfogyasztók” (kábítószer) legális fogyasztásának engedélyezése miatt… Próbáltam megmagyarázni magamnak, hogy ők biztosan nem szemeteltek, s hogy biztosan jó dolgot csináltak. Az én véleményem szerint nem, de a Fővárosi Önkormányzat szerint igen. Így utólag csak mosolygok ezen az eseten, az sem szomorít el, hogy ez csak a Fővárosi Önkormányzatot minősíti, hiszen ugyanúgy a Margitszigeten, a Szabadtéri Színpad helyszínen rendezhettük meg a Lupus Day-t.
Emberekben akkor csalódtam, amikor a mi mintánkra más kisebb egyesületek alakultak. Kérdés nélkül lemásolták weboldalainkról a tartalmat, kiadványainkat. (Utána a mi tartalmunk mellé odaírták, hogy „szerzői jogvédelem alatt állnak, nem másolhatók”. Úgy nézett ki az egész, mintha mi loptunk volna…) Visszahallottam több orvostól, hogy Schopper Gabriella nevében, az Ő alapította egyesület utódjaként mutatkoznak be. Ellenséges szándékkal léptek fel ellenünk, most meg a sikertelen működésük miatt az együttműködés szándékával keresnek meg. Csak azt nem értem, hogy az együttműködés miért egy másik szervezet alapításával kezdődik. Véleményem szerint ez inkább széthúzás, amit nem támogatok. Elnézést kérek, ha túl őszinte voltam!
Az én „mandátumom”, azaz az elnökségi megbízásom 2010. március 27-én lejár. Ezen a napon közgyűlést tartunk, melynek a legfontosabb napirendi pontja egyesületünk tisztségviselőinek megválasztása lenne. Hevér Krisztina alelnökünk halála miatt is választanunk kell új alelnököt. Én az utóbbi három évben nagyon elfáradtam, sok energiát fektettem bele az Egyesületbe. Úgy érzem sikerült „egyenesbe” jönnünk, sikerült európai színvonalú munkát végeznünk. Szeretném, ha 2010. március 27-i közgyűlésünk tisztségviselői választásán indulnának személyek, akik vállalnák az egyesület elnöki, alelnöki tisztségét.

Purgel Zoltán

Elkészült a Magyar Lupus Egyesület 2009. évi tevékenységének összefoglalója, mely weboldalunkról is letölthető. Az összefoglalót pályázatok mellékleteként, nyertes pályázataink szakmai elszámolásához, közhasznúsági jelentésünkhöz, valamint támogatási kérelmek mellékleteként használjuk fel.

Az összefoglaló ide kattintva letölthető